“In un solo istante ho oltrepassato una linea di demarcazione invisibile”, per Anusha Chidharla – oncologa presso la Division of Medical Oncology del Kansas University Cancer Center – quel momento è stato quando ha consultato il portale sanitario e ha letto l’esito del referto: carcinoma mammario.
La medica descrive la sua esperienza come paziente oncologica: “mi ha dimostrato l’intrinseca persistenza dell’incertezza, indipendentemente dal livello di approfondimento nozionistico”, racconta in un editoriale di Asco Connection.
“Ho sperimentato in prima persona i processi del sistema sanitario con cui mi interfaccio quotidianamente, cogliendone per la prima volta la portata gravosa. Ho inoltre affrontato una reazione inattesa: il dolore psicologico, configurabile non solo come elaborazione della diagnosi, ma come rimpianto per la temporanea perdita della mia condizione di normalità precedente alla patologia, per la forzata rimodulazione dei piani di vita e per la perdita di quella presunta stabilità e certezza esistenziale. Analogamente a molti malati, ho attraversato le fasi di negazione, collusione, negoziazione, deflessione dell’umore e accettazione, spesso compresenti nel medesimo arco temporale”.
Essere insieme medico e paziente si è rivelato una risorsa e un peso allo stesso tempo. Conoscere i dati, i protocolli, le percentuali di risposta e le possibili complicanze non ha reso l’esperienza più semplice. “Ho imparato presto che la conoscenza medica non cancella l’incertezza: la trasforma soltanto“, spiega Chidharla. Da clinica aveva sempre pensato che capire equivalesse a controllare. Da paziente ha scoperto che non è così.
Per Anusha Chidharla i tempi di attesa sono stati l’aspetto più difficile da affrontare: attesa dei referti istologici, di iniziare le cure, e quella della valutazione di efficacia del trattamento. Dal punto di vista dell’oncologo si dà priorità agli interventi clinici, ma per il paziente gran parte dell’esperienza di malattia consiste negli intervalli tra una prestazione e l’altra, componente stressante e preoccupante.
La lezione più grande, dice, riguarda la presenza. I pazienti non cercano sempre risposte perfette: cercano qualcuno che resti accanto all’incertezza, che ascolti le stesse domande senza stancarsi di rispondere.
Oggi, guarita, dice di essere un’oncologa diversa: più empatica, più paziente, più consapevole della dimensione extraclinica. “Ogni protocollo di ricerca ora rappresenta per me una persona reale che cerca di coniugare lavoro, famiglia, gestione economica e assistenza”. La speranza, spiega, non è la certezza della prognosi, ma la determinazione ad andare avanti anche senza quella certezza. Ai suoi pazienti oggi consiglia di affrontare un giorno alla volta, di fare domande, di accettare il supporto, di fidarsi del personale sanitario e di essere gentili con loro stessi. “Non dimenticate mai che, anche nell’incertezza, restano prospettive favorevoli”.
