Dalla letteratura e dal mondo

L’alfabetizzazione sanitaria è fondamentale per la salute e il benessere degli individui ed è altrettanto rilevante per raggiungere gli obiettivi di sviluppo sostenibile entro il 2030 e per fornire una copertura sanitaria universale. Tradizionalmente l’alfabetizzazione sanitaria si è concentrata sulla capacità di un individuo di accedere, comprendere, valutare e utilizzare le informazioni per mantenere un buon stato di salute. Questo approccio, tuttavia, trascura le forze sociali e strutturali che danno forma alle scelte degli individui: in molte parti del mondo, infatti, le decisioni sulla salute avvengono all’interno della famiglia; nelle comunità sono spesso dettate da fattori sociali e ambientali, al di fuori del controllo delle istituzioni. I progressi della ricerca, in queste aree, sono lenti e molti interventi sanitari spesso non riescono a raggiungere un’ampia fascia della popolazione.

Dalla letteratura e dal mondo

L’evidenza ha dimostrato che le tecnologie di telemedicina non sempre si traducono in un’assistenza sanitaria più efficace ed equa: pur esistendo da decenni, questi strumenti non sono ancora riusciti a colmare le lacune di accesso ai servizi soprattutto rispetto alle comunità storicamente emarginate. Se, da una parte, si continua a rivolgere una notevole attenzione al servizio di telemedicina a casa, dall’altra viene presa poco in considerazione la modalità delle visite solo audio, effettuate tramite telefono.
Hughes e gli altri autori della Johns Hopkins Medicine di Baltimora, nell’articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine, hanno posto la loro attenzione su una modalità particolare di visita a distanza, quella solo audio, perché ritengono che possa rappresentare attualmente un importante trampolino di lancio verso un’assistenza sanitaria digitalmente inclusiva.

Massimo Di Maio: patient reported outcomes
da Incontri e confronti

A colloquio con Massimo Di Maio

Perché è importante che l’European Society of Medical Oncology abbia sistematizzato l’esperienza acquisita nell’applicazione dei patient-reported outcomes alla pratica clinica in oncologia con la pubblicazione sugli Annals of Oncology di apposite linee guida?
Lo abbiamo chiesto a Massimo Di Maio (Oncologia medica, Università di Torino), coordinatore del gruppo di esperti che ne ha curato la realizzazione e che ripercorre per noi la storia delle evidenze scientifiche (e quindi dei trial clinici randomizzati) a supporto dei benefici in termini di qualità di vita, di riduzione degli accessi in pronto soccorso e delle ospedalizzazioni, di aderenza al trattamento, di soddisfazione, nonché in qualche caso anche di prolungamento dell’aspettativa di vita, ottenuti in particolare dai pazienti oncologici grazie all’introduzione del monitoraggio mediante strumenti digitali dei loro sintomi e delle tossicità conseguenti ai loro trattamenti.

Centralità del paziente
da Dossier

Perché ci sia un effettivo cambio di passo nel processo di miglioramento del nostro servizio sanitario così che sia sempre più in grado di offrire opzioni di cura adeguate alle aspettative dei pazienti e rispettose delle loro esigenze, è urgente riconoscere il valore aggiunto degli strumenti di misurazione di esito (patient-reported outcome measures) e esperienze (patient-reported experience measures) riferiti dai pazienti stessi. La strada è però in salita, perché servono risorse sia economiche sia umane per attuare una riorganizzazione dei servizi sanitari che renda l’esperienza dei pazienti davvero protagonista a tutto campo del percorso di cura.

Abbiamo chiesto a Paola Kruger (paziente esperto EUPATI) e a Flori Degrassi (Presidente Nazionale A.N.D.O.S.) di condividere con noi il loro punto di vista su questo tema che ci riguarda tutti.

Diabete Regione Marche
da Incontri e confronti

Il diabete mellito è una patologia in continua crescita e con un enorme impatto economico. L’utilizzo di farmaci innovativi e l’applicazione delle nuove tecnologie offrono la possibilità di ottenere una riduzione delle complicanze derivanti da questa patologia e dei costi per il trattamento a lungo termine di questi pazienti. Su entrambi questi versanti la Regione Marche si è dimostrata all’avanguardia grazie all’utilizzo del sistema informatizzato Smart Digital Clinic e lungimirante nel comprendere l’importanza e il vantaggio dell’utilizzo dei nuovi farmaci come i DPP4-i, in termini di diminuzione delle complicanze e della spesa sanitaria a lungo termine.

da Incontri e confronti

A colloquio con Laura Patrucco
Condivisione, dialogo e capacità di fare rete sono concetti che ricorrono in molte delle testimonianze racchiuse in “Le donne incontrano la salute. Esperienze e riflessioni”, il libro curato da Laura Patrucco e Gregorio Cosentino, autoprodotto dall’Associazione scientifica sanità digitale (ASSD), che ci offre l’occasione di approfondire con Laura Patrucco il tema della filosofia della cura e del ruolo della donna in questo ambito.
Perché, come ci spiega la stessa Patrucco, “l’esperienza della malattia può diventare la nostra forza, conferendoci un’identità di valore, che vale per quanto evoca, non per quel che rappresenta”.

PREMs e PROMs
da Parole chiave

I Patient-Reported Experience Measures (PREMs) e i Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) sono misure della qualità dell’assistenza. Mentre i PREMs si riferiscono all’esperienza che il paziente vive con i servizi sanitari, i PROMs sono utilizzati per misurare e spiegare gli esiti di salute dal punto di vista del paziente. L’aspetto innovativo di questi strumenti risiede nella possibilità di comprendere se un intervento o un trattamento sanitario abbia fatto la differenza per la salute e la qualità della vita del paziente dal punto di vista del paziente stesso. L’impiego dei PROMs e PREMs ha quindi reso possibile una lettura dei percorsi assistenziali dal punto di vista del paziente, aiutandoci a comprendere quali aspetti facciano realmente la differenza rispetto alle sue condizioni di salute, alla sua qualità di vita e alla sua esperienza con la sanità, ovvero rispetto a ciò che, del percorso stesso e degli effetti che produce, è rilevante e capace di generare valore dal punto di vista del paziente.

Esiti riportati dai pazienti
Dalla letteratura e dal mondo

Nel viewpoint pubblicato sul JAMA, Shahzeb e Butler evidenziano che, per interpretare il significato clinico dei cambiamenti nello stato di salute di un paziente, è fondamentale capire quanto quel cambiamento sia per lui importante. Per esempio, per i pazienti con una malattia polmonare ostruttiva cronica grave, un cambiamento di circa 5 punti sul questionario per l’insufficienza respiratoria grave è stato associato a un cambiamento clinicamente significativo dello stato di salute percepito dal paziente. In questo contesto il concetto di ‘differenza minima clinicamente importante’ (minimal clinically important difference – MCID), cioè il più piccolo cambiamento nell’esito di un trattamento misurato con i patient-reported outcomes (PROMs) che il paziente identifica come importante, diventa rilevante perché può essere alla base di una modifica nella terapia.