La sclerosi sistemica progressiva è una malattia rara del tessuto connettivo autoimmune e sistemica, che causa l’irrigidimento (sclerosi) della cute, dei vasi sanguigni e degli organi interni. Colpisce prevalentemente (nell’85% circa dei casi) le donne nella fascia di età compresa tra i 30 e i 50 anni, anche se ultimamente è aumentata l’incidenza negli uomini, che spesso presentano complicanze più severe. Non è frequente ma esiste anche la forma giovanile in bambini e adolescenti.
Abbiamo chiesto a Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica che da anni porta avanti attività di supporto a pazienti e familiari per la gestione della patologia, di fare il punto sulla situazione in Italia dei pazienti affetti da sclerosi sistemica e di spiegarci perché è importante una diagnosi precoce.

Sono le associazioni che si occupano di assistenza sociosanitaria gli interlocutori privilegiati di ‘Nelle nostre Mani’, il progetto di dialogo con il terzo settore per la prevenzione delle infezioni correlate all’assistenza promosso da MSD Italia. Dopo gli incontri di carattere istituzionale con le autorità pubbliche e sanitarie sul tema delle infezioni ospedaliere, il 24 giugno a Roma presso la Società Umanitaria sono state proprio queste associazioni, coordinate da Francesco Menichetti (GISA), Maria Mongardi (ANIPIO) e Francesca Moccia (Cittadinanzattiva), a contribuire alla redazione di un decalogo condiviso per gli operatori sociosanitari non professionisti contenente le linee di condotta pratiche per la prevenzione delle infezioni correlate all’assistenza.