Se MICI metto

A due giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (19 maggio), è stato presentato a Roma "Se MICI metto", il progetto di sensibilizzazione sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino che utilizza il linguaggio della fotografia per raccontare l’importanza dell’alleanza tra i pazienti con MICI e i loro medici.
Gli scatti della fotografa Chiara De Marchi raccontano storie di coraggio, forza e determinazione, di ostacoli superati e traguardi ancora da raggiungere da parte di questi pazienti.
Abbiamo chiesto ad Alessandro Armuzzi, segretario generale IG-IBD, cosa si può fare per migliorare la gestione di queste patologie, che in Italia colpiscono circa 200.000 persone prevalentemente in età giovanile. 

Alessandro Armuzzi Se mi ci metto

Alessandro Armuzzi (Segretario Generale IG-IBD) spiega gli aspetti ancora critici nella gestione dei bisogni dei pazienti affetti dalle MICI in occasione della presentazione di “Se MICI metto”, progetto di foto-storytelling realizzato da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino e di IG-IBD – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease.

Burden economico MICI in Italia

L’associazione Amici onlus ha condotto un’indagine su "Il burden economico delle MICI in Italia" in collaborazione con l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
L’indagine, effettuata su un campione di 2426 pazienti, ha stimato per la prima volta il costo medio annuo a carico di un paziente affetto da malattia di Crohn o colite ulcerosa in circa 746 euro. Se si considerano anche le perdite di produttività generate dall’essere affetto da tale malattia, il costo medio annuo raggiunge i 2.258 euro.
Sono oltre 5.000.000 nel mondo le persone affette da Crohn o da colite ulcerosa, tanto che si parla ormai di malattie globali. In Italia si è calcolato che siano tra le 150.000 e le 200.000 le persone colpite da patologie croniche invalidanti dell’intestino. Ne abbiamo parlato con Enrica Previtali, presidente di AMICI Onlus.

angolo SIF microbiota intestinale

Il tratto gastrointestinale ospita un’eterogenea comunità microbica, costituita da archea, protozoi, virus e principalmente batteri, a cui ci si riferisce con il termine generico di microbiota.
Evidenze per ora preliminari – che quindi necessitano di ulteriori studi di conferma e approfondimento – suggeriscono che il microbiota intestinale non condizioni solo il nostro stato di salute, predisponendoci allo sviluppo di stati patologici, ma influenzi anche, in alcuni casi, la nostra risposta ai farmaci.

Non è solo questione di genotipo, gli specifici bisogni terapeutici che caratterizzano le diverse popolazioni di pazienti con epatite C costituiscono un vero e proprio ‘mare magnum’. Cirrosi, co-infezione HCVHIV, comorbilità di differenti entità, precedenti fallimenti del trattamento: sono moltissime le condizioni che possono complicare ulteriormente il quadro clinico di un paziente con HCV e richiedere una cautela particolare nella definizione della terapia.
Ne abbiamo discusso con Massimo Galli e Stefano Fagiuoli.

Il bisogno di fare chiarezza è quello che ha spinto EpaC onlus a svolgere una ricerca indipendente per raccogliere le evidenze necessarie per spiegare che curare tutti i pazienti affetti da epatite C è possibile in modo sostenibile.
Ivan Gardini, Presidentedi EpaC Onlus, racconta in questa intervista come si è svolta la ricerca, il suo disegno, i suoi obiettivi e i principali risultati raggiunti.