CARE 2022 4/5

Massimo Di Maio: patient reported outcomes
da Incontri e confronti

A colloquio con Massimo Di Maio

Perché è importante che l’European Society of Medical Oncology abbia sistematizzato l’esperienza acquisita nell’applicazione dei patient-reported outcomes alla pratica clinica in oncologia con la pubblicazione sugli Annals of Oncology di apposite linee guida?
Lo abbiamo chiesto a Massimo Di Maio (Oncologia medica, Università di Torino), coordinatore del gruppo di esperti che ne ha curato la realizzazione e che ripercorre per noi la storia delle evidenze scientifiche (e quindi dei trial clinici randomizzati) a supporto dei benefici in termini di qualità di vita, di riduzione degli accessi in pronto soccorso e delle ospedalizzazioni, di aderenza al trattamento, di soddisfazione, nonché in qualche caso anche di prolungamento dell’aspettativa di vita, ottenuti in particolare dai pazienti oncologici grazie all’introduzione del monitoraggio mediante strumenti digitali dei loro sintomi e delle tossicità conseguenti ai loro trattamenti.

Centralità del paziente
da Dossier

Perché ci sia un effettivo cambio di passo nel processo di miglioramento del nostro servizio sanitario così che sia sempre più in grado di offrire opzioni di cura adeguate alle aspettative dei pazienti e rispettose delle loro esigenze, è urgente riconoscere il valore aggiunto degli strumenti di misurazione di esito (patient-reported outcome measures) e esperienze (patient-reported experience measures) riferiti dai pazienti stessi. La strada è però in salita, perché servono risorse sia economiche sia umane per attuare una riorganizzazione dei servizi sanitari che renda l’esperienza dei pazienti davvero protagonista a tutto campo del percorso di cura.

Abbiamo chiesto a Paola Kruger (paziente esperto EUPATI) e a Flori Degrassi (Presidente Nazionale A.N.D.O.S.) di condividere con noi il loro punto di vista su questo tema che ci riguarda tutti.

Diabete Regione Marche
da Incontri e confronti

Il diabete mellito è una patologia in continua crescita e con un enorme impatto economico. L’utilizzo di farmaci innovativi e l’applicazione delle nuove tecnologie offrono la possibilità di ottenere una riduzione delle complicanze derivanti da questa patologia e dei costi per il trattamento a lungo termine di questi pazienti. Su entrambi questi versanti la Regione Marche si è dimostrata all’avanguardia grazie all’utilizzo del sistema informatizzato Smart Digital Clinic e lungimirante nel comprendere l’importanza e il vantaggio dell’utilizzo dei nuovi farmaci come i DPP4-i, in termini di diminuzione delle complicanze e della spesa sanitaria a lungo termine.

da Incontri e confronti

A colloquio con Laura Patrucco
Condivisione, dialogo e capacità di fare rete sono concetti che ricorrono in molte delle testimonianze racchiuse in “Le donne incontrano la salute. Esperienze e riflessioni”, il libro curato da Laura Patrucco e Gregorio Cosentino, autoprodotto dall’Associazione scientifica sanità digitale (ASSD), che ci offre l’occasione di approfondire con Laura Patrucco il tema della filosofia della cura e del ruolo della donna in questo ambito.
Perché, come ci spiega la stessa Patrucco, “l’esperienza della malattia può diventare la nostra forza, conferendoci un’identità di valore, che vale per quanto evoca, non per quel che rappresenta”.

PREMs e PROMs
da Parole chiave

I Patient-Reported Experience Measures (PREMs) e i Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) sono misure della qualità dell’assistenza. Mentre i PREMs si riferiscono all’esperienza che il paziente vive con i servizi sanitari, i PROMs sono utilizzati per misurare e spiegare gli esiti di salute dal punto di vista del paziente. L’aspetto innovativo di questi strumenti risiede nella possibilità di comprendere se un intervento o un trattamento sanitario abbia fatto la differenza per la salute e la qualità della vita del paziente dal punto di vista del paziente stesso. L’impiego dei PROMs e PREMs ha quindi reso possibile una lettura dei percorsi assistenziali dal punto di vista del paziente, aiutandoci a comprendere quali aspetti facciano realmente la differenza rispetto alle sue condizioni di salute, alla sua qualità di vita e alla sua esperienza con la sanità, ovvero rispetto a ciò che, del percorso stesso e degli effetti che produce, è rilevante e capace di generare valore dal punto di vista del paziente.

Esiti riportati dai pazienti
Dalla letteratura e dal mondo

Nel viewpoint pubblicato sul JAMA, Shahzeb e Butler evidenziano che, per interpretare il significato clinico dei cambiamenti nello stato di salute di un paziente, è fondamentale capire quanto quel cambiamento sia per lui importante. Per esempio, per i pazienti con una malattia polmonare ostruttiva cronica grave, un cambiamento di circa 5 punti sul questionario per l’insufficienza respiratoria grave è stato associato a un cambiamento clinicamente significativo dello stato di salute percepito dal paziente. In questo contesto il concetto di ‘differenza minima clinicamente importante’ (minimal clinically important difference – MCID), cioè il più piccolo cambiamento nell’esito di un trattamento misurato con i patient-reported outcomes (PROMs) che il paziente identifica come importante, diventa rilevante perché può essere alla base di una modifica nella terapia.

Donne e fibrillazione atriale
Dalla letteratura e dal mondo

I risultati di uno studio condotto da un gruppo di cardiologi americani, coordinato dai ricercatori del Cedars Sinai Medical Center di Los Angeles, e pubblicati su JAMA Cardiology mostrano che a parità di altezza e peso le donne sono più a rischio di sviluppare fibrillazione atriale. Il dato che riguarda la popolazione generale, ossia che ci sono meno donne con fibrillazione atriale, sarebbe quindi riconducibile al fatto che, in media, le donne hanno un’altezza inferiore e dunque una superficie corporea inferiore agli uomini.

Salute pubblica e salute del pianeta
Dalla letteratura e dal mondo

Un editoriale pubblicato su Lancet Public Health, ricollegandosi alla Giornata Mondiale della Salute dell’OMS tenutasi il 7 aprile 2022 e al suo tema “Il nostro pianeta, la nostra salute”, evidenzia quanto la salute futura del pianeta e dell’umanità siano profondamente interconnesse.
Oltre alla pandemia da covid-19, alle difficoltà economiche globali e alla guerra in Europa, questa giornata – si sottolinea nell’editoriale – ci ricorda che crisi generali e cambiamento climatico sono profondamente intrecciate e che non dovremmo mai dimenticare come il deterioramento ecologico impatti sulla salute umana e del pianeta.