associazioni di pazienti

da Incontri e confronti

Per poter tutelare al meglio i diritti di tutti i pazienti, rappresentarne in modo efficace i bisogni clinici e sociali e confrontarsi alla pari con amministrazioni e istituzioni nazionali e regionali, le Associazioni dei pazienti devono essere sempre più formate, competenti e aggiornate.

Con questo obiettivo è nato il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” realizzato su iniziativa di cinque Associazioni di pazienti – FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, AMRER, ANMAR e APMAR – in collaborazione con la Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell’Università di Bologna.

da Incontri e confronti

“Pazienti, clinici e Istituzioni per un obiettivo comune: eliminare l’HCV in Italia”, l’incontro promosso da Alleanza contro l’Epatite e EPAC lo scorso 16 novembre per celebrare in Italia la Giornata Mondiale dell’Epatite, è stata un’importante occasione di confronto con Istituzioni, Società Scientifiche e Pazienti su un tema di estrema attualità: l’eradicazione del virus dell’epatite C.
E proprio il Ministro Beatrice Lorenzin, intervenuta durante il convegno, ha fissato un traguardo terapeutico preciso affermando che i 500 milioni di euro strutturali, previsti dalla Legge di Bilancio per i farmaci innovativi, permetteranno al nostro Servizio Sanitario di raggiungere l’obiettivo di eradicare la malattia per quanto riguarda la fase acuta, così da poter poi allargare i criteri di accesso alle terapie anche a tutti gli altri infetti meno gravi.
Sugli argomenti affrontati nel corso della giornata abbiamo intervistato Ivan Gardini, Presidente di EPAC Onlus.

da Incontri e confronti

A colloquio con Filippo Buccella
Dal progetto EUPATI, avviato nel 2012, alla nascita dell’Accademia dei pazienti si è rafforzato il ruolo dell’Italia nel network europeo nato con l’obiettivo di far ricoprire ai pazienti un ruolo chiave non solo nel momento in cui devono decidere il loro percorso di cura, ma anche nella fase di sperimentazione e approvazione dei medicinali.

da Dossier

Quanto oggi le associazioni sono effettivamente parte dei processi decisionali che direttamente le riguardano su percorsi diagnostico-terapeutici, accesso ai farmaci, politiche sociali di sostegno e promozione della qualità di vita? E ancora, cosa vorrebbero di più e quali gli strumenti considerati importanti in un processo di progressivo empowerment? Saper comunicare in modo efficace e incisivo con i media può fare la differenza? A queste domande rispondono le 12 associazioni di pazienti che animano questo dossier