Alzheimer e demenze: il ruolo di AIMA

Per garantire un effettivo soddisfacimento dei bisogni assistenziali delle persone con demenza e dei loro familiari, è necessario adottare una prospettiva che favorisca l’implementazione di nuovi modelli organizzativi nei servizi dedicati alla demenza. Questi modelli dovrebbero integrare le più recenti conoscenze e tenere conto delle significative trasformazioni che si sono verificate nell’ultimo ventennio, anche dal punto di vista epidemiologico, in questo ambito. Patrizia Spadin e Manlio Matera, dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, sottolineano l’importanza di questa visione innovativa per affrontare in modo efficace le sfide legate alla demenza.

Europa Donna al fianco delle donne con tumore al seno

Rosanna D’Antona ripercorre con noi le tappe fondamentali delle attività di Europa Donna, dal 1994 accanto alle pazienti con tumore al seno per portare le loro istanze all’attenzione delle istituzioni nazionali e regionali. Tra le battaglie vinte, quella della presenza delle associazioni nelle Breast Unit così da aiutare le donne ad orientarsi nel percorso di cura, tra quelle ancora in corso l’incentivazione dello studio delle alterazioni geniche e molecolari per lo sviluppo di terapie sempre più personalizzate e quella di garantire una presa in carico a 360 gradi della donna, che non trascuri anche l’attenzione a temi importanti come il recupero della sfera sentimentale e sessuale.

Oncologia e reti

Le reti oncologiche territoriali sono uno strumento indispensabile per garantire efficacia, efficienza ed equità dei percorsi di cura. Si pongono infatti come un modello di governo e programmazione delle prestazioni sanitarie in grado di garantire, attraverso la multidisciplinarietà e l’innovazione tecnologica, una nuova continuità tra ospedale
e territorio, ci spiega Maria Rosaria Romano descrivendo le caratteristiche della Rete Oncologica Campana.

Reti importanti sono anche quelle create dalle Associazioni di pazienti, perché questi ultimi siano sempre di più al centro del percorso di cura. Con questa finalità, racconta Stefania Gori, è nata la ROPI, una rete di associazioni di pazienti oncologici e di professionisti sanitari che ha l’obiettivo di rafforzare nei confronti delle Istituzioni le richieste dei pazienti, facendo in modo che ricoprano un ruolo più attivo anche all’interno delle stesse reti oncologiche regionali.

Per poter tutelare al meglio i diritti di tutti i pazienti, rappresentarne in modo efficace i bisogni clinici e sociali e confrontarsi alla pari con amministrazioni e istituzioni nazionali e regionali, le Associazioni dei pazienti devono essere sempre più formate, competenti e aggiornate.

Con questo obiettivo è nato il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” realizzato su iniziativa di cinque Associazioni di pazienti – FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, AMRER, ANMAR e APMAR – in collaborazione con la Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell’Università di Bologna.

“Pazienti, clinici e Istituzioni per un obiettivo comune: eliminare l’HCV in Italia”, l’incontro promosso da Alleanza contro l’Epatite e EPAC lo scorso 16 novembre per celebrare in Italia la Giornata Mondiale dell’Epatite, è stata un’importante occasione di confronto con Istituzioni, Società Scientifiche e Pazienti su un tema di estrema attualità: l’eradicazione del virus dell’epatite C.
E proprio il Ministro Beatrice Lorenzin, intervenuta durante il convegno, ha fissato un traguardo terapeutico preciso affermando che i 500 milioni di euro strutturali, previsti dalla Legge di Bilancio per i farmaci innovativi, permetteranno al nostro Servizio Sanitario di raggiungere l’obiettivo di eradicare la malattia per quanto riguarda la fase acuta, così da poter poi allargare i criteri di accesso alle terapie anche a tutti gli altri infetti meno gravi.
Sugli argomenti affrontati nel corso della giornata abbiamo intervistato Ivan Gardini, Presidente di EPAC Onlus.

A colloquio con Filippo Buccella
Dal progetto EUPATI, avviato nel 2012, alla nascita dell’Accademia dei pazienti si è rafforzato il ruolo dell’Italia nel network europeo nato con l’obiettivo di far ricoprire ai pazienti un ruolo chiave non solo nel momento in cui devono decidere il loro percorso di cura, ma anche nella fase di sperimentazione e approvazione dei medicinali.