Il ‘modello Modena’ nella gestione delle persone con demenza

Il modello Modena nella gestione della demenza

Nella gestione dei percorsi relativi alle demenze, il ruolo del medico di medicina generale è cruciale non solo per individuare precocemente i casi, ma anche per monitorare l’evoluzione della malattia, spesso associata alle più diffuse patologie croniche dell’anziano, così da ridurre gli accessi in Pronto Soccorso e i ricoveri inappropriati in ospedale. Lo ricorda Andrea Fabbo, descrivendo l’integrazione tra la rete dei servizi, le associazioni di volontariato e l’ospedale nonché la creazione di un modello assistenziale basato sul coinvolgimento, fin dalla diagnosi, del medico di medicina generale, che caratterizza Modena e la sua provincia.

A colloquio con Andrea Fabbo
Responsabile Unità Operativa di Geriatria ‘Disturbi Cognitivi e Demenze’, AUSL di Modena

Dottor Fabbo, lei dirige una struttura all’avanguardia nella presa in carico di quanti hanno una forma di demenza. Come siete organizzati all’interno della vostra struttura e come sono distribuiti i servizi sul vostro territorio?

Il servizio che dirigo è una struttura complessa di geriatria denominata ‘Disturbi cognitivi e demenze’, presente nel contesto territoriale, che si occupa della diagnosi, cura e assistenza delle persone con demenza e dei loro caregiver. La struttura svolge anche un lavoro di regia del percorso delle persone con demenze nelle tre aziende sanitarie presenti in provincia di Modena: l’Azienda Unità Sanitaria Locale (AUSL), che è un’azienda territoriale che comprende però anche 5 ospedali, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU), alla quale fanno capo due grandi ospedali, il Policlinico e l’Ospedale Civico di Baggiovara, e il Nuovo Ospedale di Sassuolo, un’azienda mista pubblico-privato a prevalente partecipazione pubblica. A questo coordinamento provinciale afferiscono anche i comuni (con le attività dei servizi sociali) e le associazioni di pazienti e familiari, che lavorano su progetti integrati.

Fin dall’avvio del progetto regionale demenze (DGR 2581/99) e del progetto Cronos (2000), poi ripreso dall’applicazione del Piano Nazionale Demenze (2014) con la DGR 990/2016, vi è sempre stata in questa provincia una forte attenzione alla necessità di creare una rete territoriale diffusa per la gestione delle persone con demenza e delle loro famiglie con la scelta di realizzare un Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) in ogni distretto.

Questa attenzione si è anche manifestata nella buona integrazione tra la rete dei servizi, le associazioni di volontariato e l’ospedale (per il supporto alla diagnosi e la gestione dei casi complessi), e nella creazione di un modello assistenziale basato sul coinvolgimento, fin dalla diagnosi, del medico di medicina generale (grazie al progetto Disturbi cognitivi con la medicina generale, avviato nel 2002 con revisioni nel 2007 e nel 2015). Contemporaneamente si sono sviluppati in questi anni servizi specialistici (NODAIA Villa Igea, Nuclei Demenze per assistenza residenziale temporanea nelle Comunità Riabilitative ad Alta Assistenza – CRA) – e Centri Diurni Demenze) per rispondere alla vera emergenza del problema, rappresentata dai disturbi comportamentali (Behaviour and psychological symptoms of dementia – BPSD), e per ridurre ricoveri ospedalieri inappropriati e istituzionalizzazione precoce.

Rete demenze provincia di Modena

Quali sono i progetti aziendali e di comunità che avete in corso?

Tutti i progetti che il sistema locale ha messo e sta mettendo in campo in questi anni sono il frutto di uno straordinario sforzo collaborativo, solo in parte limitato dall’emergenza epidemiologica legata alla pandemia, ma già in piena ripresa fin dal 2021, che vede le aziende sanitarie, il comune, l’università e le associazioni dei familiari uniti per rispondere a una delle più grandi priorità di salute pubblica del nostro tempo, che interessa un numero sempre crescente di famiglie.

Fondamentale, nella gestione del percorso demenze, è il ruolo del medico di medicina generale non solo per l’intercettazione precoce dei casi (sappiamo che, se la demenza viene diagnosticata e presa in carico in fase precoce, si riducono le complicanze della malattia e migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie), ma anche per il monitoraggio della malattia, spesso associata alle più diffuse patologie croniche dell’anziano, che permette di ridurre gli accessi in Pronto Soccorso e i ricoveri inappropriati in ospedale. I dati del 2022- 2023 mostrano un incremento dei casi con la ripresa delle attività dopo l’emergenza covid-19 (nonostante queste non si siano in realtà mai interrotte anche durante la pandemia, in quanto le urgenze sono state sempre garantite e molte attività di monitoraggio sono state effettuate con modalità a distanza e telemedicina) anche grazie al potenziamento della rete di assistenza dedicata ai disturbi cognitivi, che vede in prima linea i geriatri della struttura complessa Disturbi cognitivi e demenze dell’AUSL oltre a psicologi, infermieri e terapisti occupazionali. In particolare, la figura del terapista occupazionale, innovazione legata al potenziamento della rete dei servizi territoriali da parte della stessa AUSL, permette di poter effettuare programmi di trattamento a domicilio finalizzati da un lato al mantenimento delle autonomie delle persone con demenza (attività fondamentale per ridurre l’impatto della disabilità legata a demenza) e dall’altro al controllo dei disturbi comportamentali (spesso causa di ricoveri ospedalieri inappropriati e complicanze). La demenza è complessa. Crediamo che l’approccio migliore alla patologia non risieda solo nella capacità di cura di un farmaco, ma nel ricorso a diverse terapie che potranno risolvere specifici aspetti dell’Alzheimer.

Oggi abbiamo la possibilità di erogare trattamenti di tipo non farmacologico (i cosiddetti ‘interventi psicosociali’), che possono rallentare il decorso della demenza. Sono proprio questi interventi a ‘bassa soglia’ (come la stimolazione cognitiva e la terapia occupazionale), che eroghiamo nella nostra rete di cura insieme ai progetti che portiamo avanti con le associazioni come i Caffè Alzheimer, i Centri di Incontro (Meeting Center) e i Cogs Club, ad avere una grande rilevanza sociale per le persone con disturbi cognitivi e per le loro famiglie.

Modena progetti sulla demenza

La gestione della persona con demenza coinvolge direttamente anche i familiari, che ricoprono il più delle volte anche il delicato ruolo di caregiver. Quali interventi di sostegno avete messo in atto nei loro confronti?

La Regione Emilia-Romagna ha assunto a livello di politica generale fin dal 2014 l’obiettivo di riconoscere il ruolo del caregiver familiare e l’importanza del suo sostegno con una specifica legge regionale, avviando il percorso attuativo in collaborazione con la rete dei referenti territoriali di ambito sociale e sanitario e con la partecipazione del terzo settore, inclusi i rappresentanti delle associazioni dell’area demenze, che fanno parte del gruppo regionale caregiver. Dal 2021 è stato inoltre sbloccato il Fondo nazionale caregiver (di importo molto limitato, circa 2 milioni di euro l’anno per la nostra regione, che ci auguriamo venga incrementato) che ha consentito di sviluppare:
• interventi di sollievo sia presso il domicilio che in residenze e centri diurni,
• interventi di supporto in situazioni complesse e di emergenza per il caregiver,
• interventi educativi, di affiancamento, tutoring, sostegno socio-relazionale al caregiver,
• assegni di cura,
• percorsi di sostegno psicologico individuale o di gruppo e interventi di supporto psico-educativo,
• iniziative di formazione,
• altri interventi a carattere sperimentale e innovativo individuati dai singoli ambiti territoriali.

Si tratta di azioni molto importanti perché spesso i familiari sono costretti a ricorrere a personale da loro retribuito e non inserito nel sistema di cura rappresentato dalla rete dei servizi, cosa che li espone al rischio di non garantire una ‘tutela’ adeguata alla persona assistita.

Sostegno psicologico e formazione sono azioni indispensabili per ridurre il rischio di burnout di chi presta assistenza e per evitare che, proprio a causa di un caregiving inadeguato, la persona con demenza vada incontro a fenomeni di abuso sia fisico sia psicologico e a complicanze evitabili, come l’eccesso di disabilità (si pensi al tema della contenzione e alla perdita precoce delle autonomie), la richiesta impropria di accesso ai servizi sanitari e al Pronto Soccorso, fino a veri e propri ‘maltrattamenti’ di varia natura. La tutela dell’anziano con demenza passa quindi anche attraverso un adeguato supporto a tutto il sistema del caregiving sia di tipo informale (familiare o assistente familiare) sia formale (operatori dei servizi domiciliari, semiresidenziali o residenziali). La realizzazione di questo supporto prevede sempre un lavoro di integrazione condotto sul campo, al fianco delle famiglie, non solo tra servizi sociali e sanitari, ma anche con le associazioni di categoria, il volontariato e il privato (agenzie del lavoro, agenzie formative o di consulenza), così da sostenere tutte le azioni necessarie per un caregiving di qualità.

Secondo lei, quali sono le aree di miglioramento possibili nella presa in carico e nella gestione di queste persone?

Va sicuramente migliorato il supporto a domicilio per le persone con demenza con un’assistenza domiciliare più specializzata, per fare in modo che possano vivere nel contesto della propria comunità.

Questa sfida presuppone una grande lavoro di sinergia fra enti, associazioni e comunità, oltre che maggiori risorse dedicate (in linea con uno dei grandi obiettivi del DDL anziani, recentemente approvato, che ancora non è stato raggiunto).

Il CDCD non dovrebbe essere un semplice ambulatorio, ma un servizio dedicato in cui un’équipe multiprofessionale (medici, infermieri, psicologi, terapisti) si fa carico di seguire e supportare le persone con demenza a vari livelli per evitare complicazioni, ricoveri inappropriati in ospedale, e il ricorso all’istituzionalizzazione anche nelle fasi più precoci, quando può invece essere evitata. Purtroppo l’organizzazione dei CDCD nel contesto italiano è ancora lontana da questo obiettivo. Il CDCD dovrebbe poter intervenire anche in situazioni urgenti, legate ai disturbi comportamentali, che mettono in crisi la famiglia e spesso l’intero sistema sociosanitario.

Quando si parla di miglioramento della rete dei servizi non si può tralasciare l’ospedale. La demenza infatti rappresenta per il paziente ospedalizzato un predittore indipendente di aumentata durata della degenza, di maggiore perdita funzionale, di maggiore rischio di complicanze (infezioni, cadute, danni iatrogeni), di mortalità e di più elevata frequenza di istituzionalizzazione. E uno degli obiettivi del nuovo progetto regionale demenze (DGR 990/2016) è quello di qualificazione dei processi assistenziali interni agli ospedali nei reparti maggiormente interessati dai ricoveri di persone con demenza. Poiché è ipotizzabile il trasferimento di parte di questi ricoveri al setting delle cure intermedie (azione peraltro prevista nel modello del PDTA demenze regionale), sono state proposte le seguenti azioni che vanno a ‘impattare’ sulla rete dei servizi: 1. incremento dell’offerta di posti per assistenza residenziale temporanea presso strutture per anziani per coprire aree dei territori distrettuali sprovviste di questa possibilità; 2. valutazione della possibilità di destinare alla gestione del delirium e dei BPSD alcuni posti letto nei setting di cure intermedie attraverso la collaborazione dei medici di medicina generale e degli specialisti dei CDCD (alcuni già presenti nelle Case della Comunità); 3. incrementare la presenza di team distrettuali (unità mobili) per la presa in carico in urgenza di ‘scompensi comportamentali’ delle persone con demenza, così da evitare accessi impropri in Pronto Soccorso, richiesta di ospedalizzazione e istituzionalizzazione precoci.

Che impatto avranno secondo lei le recenti novità terapeutiche per la cura dell’Alzheimer sull’organizzazione dei servizi sanitari e quali sono le sfide per il futuro?

Premesso che le terapie monoclonali potrebbero modificare l’evoluzione della demenza di Alzheimer purtroppo solo in un sottogruppo di persone (si pensa a non oltre il 10% dei casi diagnosticati), i progressi compiuti sia in ambito diagnostico sia farmacologico negli ultimi anni avranno un impatto enorme sui servizi sanitari. Dovrà essere riorganizzata tutta la rete dei CDCD, perché dovrà essere valutato un numero sempre più grande di persone, dotandola di attrezzature adeguate, e dovranno essere formati gli operatori per predisporre i servizi di emergenza-urgenza per la gestione dei possibili eventi avversi, che non sono secondari.

Restando in tema di innovazione, la crisi pandemica ha permesso di sperimentare nuove soluzioni per erogare interventi psicosociali anche a distanza attraverso la telemedicina, diventati ora parte integrante degli interventi utili per contrastare l’isolamento del paziente da un lato e monitorare il suo stato di salute dall’altro. Fondamentale resta comunque la necessità di erogare interventi individualizzati a domicilio per sostenere la persona con demenza e la sua famiglia. La grande sfida per il futuro è quella non solo della creazione di servizi sempre più specializzati e adeguati, ma anche e soprattutto di promuovere e realizzare interventi nella comunità in grado di garantire una ‘normalità’ alle persone con demenza e ai loro caregiver. La prevenzione, la diagnosi e cura, e la gestione delle demenze nella rete dei servizi dipenderanno sicuramente dalle nuove conoscenze e dai passi avanti nella ricerca (non solo sui farmaci), ma anche e soprattutto dalle strategie di politica sociosanitaria che saremo in grado di mettere in campo. Non è un lusso ma una necessità perché “di demenza si deve parlare”, oggi più che mai.

Intervista a cura di Mara Losi

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Da Care 1-2, 2024

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