I dati del servizio sanitario inglese messi in vendita?

NHS e dati sanitari in vendita

Era il lontano 2006 quando il matematico e data scientist inglese Clive Humby coniò lo slogan “I dati sono il nuovo petrolio” per definire la quarta rivoluzione industriale. A distanza di quasi vent’anni, ci ritroviamo circondati da big data, open data, cloud e database, grazie a uno sviluppo tecnologico che ha contributo a una crescita esponenziale e continua di dati, incrementando anche la tipologia di informazioni processabili. È indubbio, ormai, come i dati rappresentino una ricchezza in grado di modificare il mercato e la società, creando nuove opportunità di business.

Opportunità che a quanto pare il prossimo governo inglese, che dovrà risanare il suo servizio sanitario in profonda crisi, non dovrebbe farsi sfuggire, a detta di Tony Blair e William Hague, fervidi sostenitori dell’idea di sfruttare i dati sanitari a scopi commerciali1.

Nel report A new national purpose: leading the biotech revolution2, i due ex leader di partito si fanno promotori di un nuovo approccio all’utilizzo dei dati sanitari a sostegno dei progressi in medicina, proponendo l’istituzione di un data trust, con una quota di controllo di proprietà del National Health System (NHS), con investimenti aggiuntivi da parte delle aziende. Secondo Blair e Hague, questa struttura promuoverebbe un’intelligenza artificiale ‘personalizzata’, in grado di apportare enormi benefici alla ricerca e alla salute pubblica, aiutando gli operatori sanitari a fornire cure non solo più tempestive, ma anche costo-efficaci3-5.

Il tutto, ovviamente, preservando rigorosamente la privacy di ciascun cittadino e prevenendo qualunque tipo di abuso.

Questa proposta è stata, fin da subito, interpretata come una raccomandazione a vendere i dati del NHS per rivoluzionare l’intelligenza artificiale, sebbene la parola ‘vendita’ non venga mai chiaramente esplicitata. Leggendo attentamente il report, tuttavia, è questa la chiave di lettura che emerge, e che sicuramente ha avuto un impatto negativo sull’opinione pubblica generale, minando la fiducia della popolazione.

Perché mai un cittadino dovrebbe dare il suo consenso alla vendita dei suoi dati sensibili a fini commerciali? Probabilmente molti, se non la maggior parte, saranno restii a farlo, rendendo le informazioni presenti nel data trust meno rappresentative, e quindi meno ‘preziose’6.

Un’alternativa alla vendita al dettaglio dei dati sanitari, che possa comunque avere un risvolto economico per il NHS, potrebbe essere rappresentata dal ‘noleggio’ degli stessi, gestito da società senza scopo di lucro e di interesse comunitario. Il NHS resterà proprietario dei dati sanitari dei cittadini, che potrebbero essere conservati in ambienti sicuri, e il cui accesso potrebbe essere consentito di volta in volta per scopi specifici predefiniti da un comitato di pazienti e cittadini. Inoltre, a garanzia che i dati vengano utilizzati solo per finalità socialmente accettabili, sarà necessario stipulare accordi di licenza per tutti i prodotti e i servizi derivati dai dati stessi.

Chiunque vincerà le prossime elezioni nel Regno Unito, oramai alle porte, dovrà essere quindi consapevole che i dati possono costituire una risorsa, ma che ci sono alternative valide alla loro messa in vendita, evitando di ricorrere a modelli di ricerca del profitto che rischiano di minare non solo la fiducia dei cittadini, ma anche i valori fondamentali su cui si basa lo stesso NHS7.

Eliana Ferroni
UOC Servizio Epidemiologico Regionale e Registri, Azienda Zero Regione del Veneto

BIBLIOGRAFIA

1. Smeeth L, Kumar P, Adebowale V, Abbasi K. The BMJ’s NHS commission: an emphatic recommitment to the founding principles. BMJ 2024;384:q187. doi: 10.1136/bmj.q187 pmid: 38290728.
2. Tony Blair Institute for Global Change. A new national purpose: leading the biotech revolution. 2024. https://www.institute.global/insights/politics-and-governance/anew-national-purposeleading-the-biotech-revolution.
3. O’Dowd A. Sell access to NHS data to boost health innovation, say Blair and Hague. BMJ 2024;384:q225. doi: 10.1136/bmj.q225 pmid: 38278542.
4. Freeman R. Former political rivals call for sale of NHS data to drive AI treatment. Independent 2024 Jan 25. https://www.independent.co.uk/news/uk/tony-blairwilliam-hague-nhs-lord-britishb2484491.html.
5. Nolin JM. Data as oil, infrastructure or asset? Three metaphors of data as economic value. J Inf Commun Ethics Soc 2019;18: 20-43. doi: 10.1108/JICES-04-2019-0044.
6. Graham M. Data for sale: trust, confidence and sharing health data with commercial companies. J Med Ethics 2023;49: 515-522. doi: 10.1136/medethics-2021-107464 pmid: 34330796.
7. Sterckx S, Rakic V, Cockbain J, Borry P. “You hoped we would sleep walk into accepting the collection of our data”: controversies surrounding the UK care.data scheme and their wider relevance for biomedical research. Med Health Care Philos 2016;19: 177-190. doi: 10.1007/s11019-015-9661-6 pmid: 26280642.

Fonte Morley J, Hamilton N, Floridi L. Selling NHS patient data. BMJ 2024; 384: q420

Download PDF

Da Care 1-2, 2024

Share on