Alzheimer e demenze: le lacune da colmare nella presa in carico dei pazienti e dei loro familiari secondo AIMA

Alzheimer e demenze: il ruolo di AIMA

Per garantire un effettivo soddisfacimento dei bisogni assistenziali delle persone con demenza e dei loro familiari, è necessario adottare una prospettiva che favorisca l’implementazione di nuovi modelli organizzativi nei servizi dedicati alla demenza. Questi modelli dovrebbero integrare le più recenti conoscenze e tenere conto delle significative trasformazioni che si sono verificate nell’ultimo ventennio, anche dal punto di vista epidemiologico, in questo ambito. Patrizia Spadin e Manlio Matera, dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, sottolineano l’importanza di questa visione innovativa per affrontare in modo efficace le sfide legate alla demenza.

A colloquio con Patrizia Spadin1 e Manlio Matera2
1Presidente Nazionale Associazione Italiana Malattia di Alzheimer – AIMA; 2Presidente AIMA Firenze

Che cosa ancora manca secondo voi al sistema di gestione delle persone con demenza a livello territoriale perché si possa parlare di una reale presa in carico dei loro bisogni assistenziali e di quelli dei loro familiari?

Per fare un esame delle criticità relative alla gestione delle demenze crediamo sia imprescindibile iniziare da un’analisi a più livelli. Infatti, le demenze, come diverse altre malattie croniche, scontano alcuni dei problemi ‘sistemici’ del Servizio sanitario nazionale, come per esempio la cronica insufficienza di personale sanitario, reti di presa in carico non omogenee tra regioni (e spesso nemmeno all’interno delle stesse) e sottofinanziamenti per quanto riguarda anche le reti sociali.

In aggiunta, le demenze rappresentano una cronicità realmente complessa riguardando soprattutto persone anziane e fragili con molte possibili comorbilità, e quindi un numero elevato di casi con un’incidenza destinata a triplicare entro il 2050, essendo l’Italia uno dei paesi più longevi al mondo.

AIMA ritiene, forte della sua quarantennale esperienza accanto ai malati e ai caregiver, di poter elencare senza tema di smentite le principali carenze della presa in carico nel nostro paese:

  • una sostanziale carenza di centri ‘esperti’, sia come distribuzione geografica rapportata al numero di pazienti sul territorio, sia come orari di servizio e come multiprofessionalità presenti;
  • mancato collegamento e integrazione tra servizi di diagnosi e cura, servizi sociosanitari e socioassistenziali;
  • medici di medicina generale poco ‘attenti’ (poco formati?) sia ai campanelli d’allarme della patologia che ai sintomi conclamati, rallentando così l’inizio del percorso di presa in carico;
  • poca uniformità tra regioni, servizi, protocolli di diagnosi e trattamento, valutazioni multidimensionali per l’accesso ai previsti ausili previdenziali.

Si comprende quindi come le enormi difformità territoriali rendano difficile parlare di ‘presa in carico’ nel nostro paese.

È necessario, oltre che urgente, che una governance forte del Ministero della salute disegni una presa in carico adeguata ai bisogni dei malati e delle fami glie, alle innovazioni ormai dietro l’angolo, e alla ricerca clinica e sociale che negli ultimi vent’anni ha fatto passi avanti anche per la demenza.

I Centri Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) hanno necessità di essere riorganizzati, potenziati e modulati sui bisogni della popolazione dei pazienti.

Le regioni devono stendere e applicare PDTA che tengano conto anche delle innovazioni alle porte.

La rete di cura e quella assistenziale devono integrarsi per diventare efficaci risposte ai bisogni che mutano negli anni di malattia del paziente.

Entrando nel merito della Toscana, quali sono le maggiori criticità che rilevate in questa regione anche rispetto al diritto di tutti i pazienti di ricevere le stesse opportunità di assistenza?

La Toscana ha affrontato lo sviluppo e l’innovazione dei servizi sociali e sanitari per la demenza con tutta l’attenzione richiesta da una patologia o, più correttamente, da un insieme di patologie che, per gravità, diffusione e ripercussioni sociali, si presentano con le caratteristiche di una malattia sociale.

Tuttavia, non si può sostenere che in Toscana le persone con demenza e le loro famiglie ricevano risposte appropriate e tempestive ai bisogni di cura e di sostegno che si presentano negli anni di malattia, né che il modello organizzativo dei servizi sia adeguato rispetto alla complessità della patologia che, in termini di gestione sanitaria, necessita di interventi coordinati di diverse professionalità, appartenenti a specialità e organizzazioni diverse. In sintesi, si soffre per la mancanza di un’effettiva organizzazione in rete di tutte le strutture e i soggetti coinvolti, dall’ospedale al territorio, dal sanitario al sociale. Anche in Toscana si incontrano difficoltà nell’accesso ai servizi, diverse da territorio a territorio. Anche in Toscana non si riesce a combattere efficacemente, con interventi sulla comunità, lo stigma della malattia e l’isolamento delle famiglie.

Ma un obiettivo certo è stato raggiunto, con una attenzione alla demenza mantenuta negli anni: si è costruita una governance competente e attiva, in grado di garantire, con un solido background culturale, la capacità di progettazione richiesta per un efficace utilizzo delle risorse destinate, in maniera diretta o indiretta, alla patologia, e questo risulta evidente dall’osservazione del percorso fatto nell’ultimo decennio, scandito da delibere e decreti, tra cui nel 2017 il Piano Regionale Demenze e nel 2018 la costituzione del Gruppo di Lavoro Demenze, e il sostegno alle esperienze di Caffè Alzheimer, di Atelier Alzheimer e di Musei Toscani per l’Alzheimer.

È comunque chiaro che le azioni qui brevemente elencate non sono ancora sufficienti, soprattutto considerati i trend di invecchiamento legati alla patologia e – nonostante l’impegno – le evidenti necessità di potenziamento dell’attuale sistema di presa in carico.

Per definire nuove strategie di intervento, infatti, è necessario partire dalla considerazione che oggi si debba parlare di demenza in un nuovo scenario, determinato, in parte, dalle linee di intervento delle missioni del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e, in parte, dallo sviluppo delle conoscenze prodotto dalla ricerca clinica e farmacologica e dalla consolidata esperienza dei luoghi di cura. Manca ancora una visione (e riteniamo non manchi solo in Toscana) che consenta di avviare percorsi di innovazione del modello organizzativo dei servizi per la demenza in grado di seguire le nuove conoscenze, oltre che la realtà profondamente mutata negli ultimi vent’anni.

Il 2023 si è chiuso con la buona notizia del rifinanziamento del fondo per l’Alzheimer. Su quali azioni è secondo voi fondamentale convogliare queste risorse?

Abbiamo più volte dichiarato la nostra soddisfazione per il rifinanziamento di un fondo che ha visto AIMA in prima linea per l’istituzione del Fondo nel triennio precedente (2021-2023).

Tuttavia, riteniamo necessario modificare la strategia d’impiego, rispetto a quanto fatto finora: le progettualità mirate a ‘tappare’ carenze croniche dei diversi Servizi sanitari regionali, che nulla hanno a che vedere con la ratio del Fondo, o quelle su interventi socio-assistenziali a basso impatto, distraggono le risorse da progetti che possono consentire alle regioni una strutturazione (ri-strutturazione) di percorsi di cura che guardino non solo ai pazienti di oggi, ma anche a quelli di domani e alle innovazioni che sono state introdotte su quest’area di patologia nel corso degli anni. E, a nostro parere, dovrebbe essere imprescindibile che queste risorse siano ‘messe in comunicazione’ con quelle già previste dal PNRR.

Venendo alla vostra associazione, quali sono i servizi che offrite?

AIMA da quasi 40 anni è a fianco delle famiglie, aiutandole come e dove possibile ad affrontare la tragedia della malattia: l’obiettivo è sostenere chi sta vicino al malato, informarlo e, soprattutto, ‘formarlo’ perché unisca, all’amore per la persona colpita, la competenza necessaria ad affrontare tutti gli aspetti della malattia.

Il nostro servizio principale, attivato nel 1997, è la Linea Verde Alzheimer (800-679679), unica linea telefonica nazionale gratuita, aperta continuativamente per 8 ore in tutti i giorni feriali dell’anno, e che risponde a circa 10.000 telefonate ogni anno.

Chiamano soprattutto familiari, che chiedono indicazioni e chiarimenti, consigli e suggerimenti per vivere accanto al malato, ma anche consulenza e supporto di tipo legale o psicologico. Ma la Linea Verde Alzheimer rappresenta anche un importante punto di riferimento per operatori e professionisti della salute, che cercano informazioni e aggiornamenti sul tema demenza.

Le nostre associazioni territoriali, più vicine al domicilio delle famiglie, offrono servizi di sostegno in presenza sia a familiari che a malati e offrono la competenza necessaria ad accompagnare lungo tutto il percorso di malattia, rappresentando per le famiglie il punto di riferimento e una reale presa in carico.

Intervista a cura di Mara Losi

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Da Care 1-2, 2o24

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