Europa Donna per percorsi di cura sempre più a misura di paziente

Europa Donna al fianco delle donne con tumore al seno

Rosanna D’Antona ripercorre con noi le tappe fondamentali delle attività di Europa Donna, dal 1994 accanto alle pazienti con tumore al seno per portare le loro istanze all’attenzione delle istituzioni nazionali e regionali. Tra le battaglie vinte, quella della presenza delle associazioni nelle Breast Unit così da aiutare le donne ad orientarsi nel percorso di cura, tra quelle ancora in corso l’incentivazione dello studio delle alterazioni geniche e molecolari per lo sviluppo di terapie sempre più personalizzate e quella di garantire una presa in carico a 360 gradi della donna, che non trascuri anche l’attenzione a temi importanti come il recupero della sfera sentimentale e sessuale.

A colloquio con Rosanna D’Antona

Presidente di Europa Donna Italia

Dottoressa D’Antona, lei è stata recentemente confermata alla guida di Europa Donna, associazione che presiede da 13 anni. Come è cambiata l’attività dell’Associazione in questo arco di tempo e quale la sua mission per il futuro?

Era il 1994 quando il Professor Umberto Veronesi fondò Europa Donna. L’anno prossimo festeggeremo i nostri primi trent’anni, con l’orgoglio di essere una realtà presente in 47 Paesi in Europa. L’Italia ha un ruolo importante nell’associazione: aderiscono alla nostra realtà 186 associazioni locali dedicate al tema della prevenzione e cura del tumore al seno.
Da anni portiamo all’attenzione delle istituzioni nazionali e regionali le istanze di queste pazienti, la cui patologia è la prima tra i tumori femminili. I numeri sono importanti: oggi nel nostro Paese circa 800.000 donne hanno o hanno avuto l’esperienza del tumore al seno, e una donna su otto è a rischio di ammalarsi. Ma è anche vero che oggi le terapie sono avanzate e, se preso in tempo, il tumore al seno si può curare nella maggioranza dei casi. È per questo che una nostra priorità è la diagnosi precoce e lo screening mammografico, che vede un’adesione ancora piuttosto bassa e disomogenea tra le regioni.
Il nostro impegno si esprime nel fare sensibilizzazione e advocacy da un lato presso i decisori per facilitare gli accessi e dall’altro verso la popolazione femminile per aderire ad uno strumento di prevenzione fondamentale per la salute. Abbiamo lanciato recentemente una campagna, in partnership con le istituzioni locali, che valorizza l’immagine iconica di Sant’Agata protettrice del seno rappresentata su murales in chiave moderna. Un progetto davvero coinvolgente che porteremo nelle principali città italiane anche per il prossimo anno.
Il nostro impegno si profonde anche nel promuovere e monitorare l’istituzione della rete nazionale dei Centri Multidisciplinari di Senologia, le Breast Unit, prevista dalle raccomandazioni europee e dalle linee di indirizzo del Ministero della Salute.
Un’area a cui destiniamo particolare attenzione è poi il tumore al seno metastatico (TSM), che oggi colpisce oltre 45.000 donne in Italia. A loro vogliamo offrire un supporto concreto e percorsi terapeutici specifici, ma soprattutto dare loro voce. Per questo ci siamo battute per ottenere una giornata nazionale dedicata al TSM il 13 ottobre, quest’anno alla terza edizione, in occasione della quale abbiamo realizzato una campagna “Una volta per tutte” presente sui principali mezzi di comunicazione. Ma non ci fermiamo qui: dobbiamo fare advocacy in modo continuo e strategico presso il Parlamento, il Ministero, le regioni, le agenzie regolatorie: abbiamo realizzato uno strumento efficace, un video-appello che in soli tre minuti raccoglie la voce di medici, pazienti, istituzioni, rappresentanti della società civile che si alleano nel chiedere finalmente azioni concrete perché le richieste per la cura migliore diventino presto realtà.
Otteniamo ascolto e riscontri positivi, che ci spingono e stimolano a guardare al futuro con la passione e l’impegno di sempre, ma anche con maggiore determinazione verso i nostri obiettivi.

Come associazione avete seguito attentamente la realizzazione delle Breast Unit in Italia, da quando nel 2014 sono state approvate in Conferenza Stato-Regioni le linee di indirizzo sulle modalità organizzative e assistenziali dei centri di senologia. Qual è il valore aggiunto della presenza delle associazioni al loro interno e, da questo punto di vista, qual è la situazione in Italia?

La presenza fisica di uno spazio dedicato alle associazioni ha un significato importante: le donne che accedono alla Breast Unit per la cura del tumore sanno di poter fare affidamento su un gruppo di volontarie alle quali potersi appoggiare per ottenere supporto in uno spazio dedicato e per poter essere aiutate nel dialogo con i clinici e facilitate nel processo di acquisizione di tutti i servizi previsti nella Breast Unit.
Per questo motivo una delle nostre mission è anche la formazione delle nostre volontarie. Da sempre pensiamo che una volontaria debba essere informata e aggiornata, sia per essere di aiuto a tutte le pazienti nel comprendere i punti importanti del loro percorso terapeutico, precedentemente condiviso con il medico, e nell’affrontare complessi iter burocratici, conoscendone i diritti, sia per rappresentare una referente credibile di fronte alle istituzioni regionali e locali del territorio nel quale si svolge la sua attività.

Il quadro diagnostico, assistenziale e terapeutico del tumore al seno si è molto evoluto nel corso dell’ultimo decennio. Quali importanti criticità ritiene debbano essere ancora colmate per venire incontro in modo sempre più efficace ai bisogni delle donne con questa patologia?

Come dicevo, il tumore al seno è la patologia tumorale che colpisce il maggior numero di donne, non solo in Italia, ma in tutto il mondo. Si stima, infatti, che una donna su 8 dovrà affrontare questa patologia. Inoltre, dati recenti confermano che c’è una tendenza a un’insorgenza in donne sempre più giovani. La ricerca ha fatto progressi importanti e di fronte a una diagnosi di neoplasia mammaria le possibilità di guarigione o di sopravvivenza, in caso di tumore metastatico, sono aumentate in modo considerevole. Persistono però delle criticità e ampi margini di miglioramento.
La prima criticità che ritengo debba essere affrontata riguarda la diagnosi precoce. Purtroppo, esiste ancora una porzione importante di donne sane che non sa quanto, nella maggior parte dei tumori maligni del seno, la diagnosi in fase iniziale permetta di avere una prognosi migliore e di ottenere sopravvivenze a 5 anni molto elevate, oltre a un trattamento chirurgico più facilmente conservativo e meno invasivo e a un ventaglio di terapie più ampio ed efficace. La campagna diagnosi&screening dedicata a “Sant’Agata”, di cui vi parlavo, ha lo scopo di informare tutte le donne in merito al ruolo e al valore dell’adesione al programma di screening mammografico e stiamo effettuando un costante monitoraggio a livello regionale, per far sì che in tutte le regioni venga completato il processo di allargamento dello stesso alla fascia di età 45-74 (attualmente è 50-69) e perché vi sia una particolare attenzione e personalizzazione per le donne con rischio eredo-familiare.
In ambito terapeutico è ormai sempre più evidente come il tumore al seno si caratterizza per un elevato livello di eterogeneità. Deve essere quindi incentivato lo studio approfondito delle differenti alterazioni geniche e molecolari, per sviluppare terapie sempre più personalizzate. Allo stesso tempo tutti gli strumenti che concorrono a individuare la terapia ad hoc per ogni singola paziente, devono essere messi a disposizione in modo gratuito e con tempi adeguati, su tutto il territorio italiano; faccio riferimento, ad esempio, ai test genetici e mutazionali e a tutte quelle terapie per le quali, troppo spesso in Italia, l’accesso arriva in ritardo rispetto ad altri Paesi europei.
Infine, è importante sottolineare che la cura del tumore al seno riguarda una presa in carico a 360 gradi della donna. Diventa quindi fondamentale non solo curare la neoplasia, tramite interventi chirurgici e/o terapie farmacologiche, ma curare anche la persona garantendole facile accesso a servizi fondamentali: il supporto psiconcologico, ancora carente, il supporto del nutrizionista, del fisioterapista e l’attenzione rispetto a temi fondamentali come il recupero della femminilità e della propria sfera sentimentale e sessuale che spesso, se trascurati, sono motivo di poca aderenza alle cure.

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Da Care 4,5, 2023

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