Associazioni di pazienti e volontariato: una presenza indispensabile nelle Breast Unit italiane

Breast Unit e associazioni di pazienti

Anche se le associazioni dei pazienti oncologici e quelle di volontariato svolgono un ruolo molto diverso a seconda dell’organizzazione e della governance dei sistemi sanitari nazionali e locali in cui operano, la loro funzione è fondamentale poiché sono attive in aree importanti come quelle dell’etica della salute e della ricerca, dello sviluppo e implementazione delle linee guida, della promozione di attività di gruppo e della comunicazione di informazioni ai pazienti di nuova diagnosi.
Anche in Italia, con l’istituzione da parte del Ministero della Salute nel 2014 della rete regionale dei centri senologici, che devono rispettare i criteri tecnici stabiliti dalla Società Europea Specialisti del Cancro al Seno (EUSOMA), si è attribuito un ruolo ufficiale alle associazioni nelle attività di supporto alle pazienti per quanto riguarda le modalità e l’equità di accesso alle prestazioni, l’identificazione e la tutela dei loro bisogni, la valutazione della loro soddisfazione, l’aiuto nella gestione della malattia e nella partecipazione ad iniziative di valutazione della qualità sanitaria. Nonostante il riconoscimento unanime dell’importanza del loro ruolo, una recente revisione sistematica della letteratura ha mostrato che solo 18 studi in tutto il mondo – per tutte le sedi tumorali – hanno realmente riconosciuto il tipo di iniziative intraprese dalle associazioni di pazienti e da altre organizzazioni simili, il tipo di cura che offrono e il tipo di valutazione dei relativi risultati.*

L’INDAGINE
Il Gruppo Italiano per lo Screening Mammografico (GISMa), SenoNetwork ed Europa Donna Italia hanno condotto un’indagine online nei centri specialistici senologici italiani con l’obiettivo primario di valutare il grado di integrazione dei programmi di screening mammografico nei centri senologici e quello secondario di stabilire la presenza e valutare il ruolo delle associazioni in questi centri.
L’indagine è stata condotta attraverso un questionario elaborato nel rispetto della legislazione nazionale e dei requisiti EUSOMA. La versione finale del questionario è composta da 73 domande raggruppate in cinque ambiti:
(i) identificazione del centro senologico e caratteristiche principali;
(ii) percezione da parte del responsabile clinico del centro senologico dell’utilità, dello sforzo richiesto, dell’accettabilità e delle condizioni facilitanti l’integrazione del programma di screening nel centro senologico;
(iii) volume di attività del centro senologico e relazione con il programma di screening;
(iv) dimensione dell’integrazione (organizzativa, funzionale, relativa ai servizi e clinica);
(v) dettagli strutturali e funzionali dell’integrazione.

Quattro domande riguardano la presenza e il ruolo delle associazioni nei centri senologici, raggruppate in sei grandi aree:
(1) accoglienza e informazione dei pazienti,
(2) ascolto dei pazienti e individuazione dei loro bisogni,
(3) sostegno psicologico,
(4) partecipazione alla valutazione della qualità dei servizi,
(5) partecipazione a iniziative di raccolta fondi,
(6) altro, compreso il sostegno per impegnarsi in programmi di riabilitazione, sessioni dietetiche e gruppi sanitari.

Il questionario è stato pretestato su un campione casuale di tre centri senologici e poi reso disponibile sulla piattaforma Survey Monkey (https://it. Surveymonkey.com/). Poiché all’avvio della survey non era disponibile un elenco nazionale ufficiale dei centri senologici, l’indagine è stata presentata ai centri senologici associati a SenoNetwork e i responsabili clinici di questi centri sono stati invitati a partecipare gratuitamente. L’indagine è stata condotta tra luglio e ottobre 2020, periodo in cui la pandemia ha comportato un ritardo sia nel lancio dell’iniziativa che nell’analisi delle risposte al questionario.
Dei 128 centri senologici associati alla rete SenoNetwork all’1 luglio 2020, 82 (65%) hanno risposto al sondaggio. Il tasso di risposta è stato più elevato nel Nord Italia (72%) rispetto al Centro-Sud (54%). I centri che hanno risposto hanno una media di 345 nuovi casi di cancro al seno all’anno e tutti, tranne uno, hanno riportato più di 150 casi all’anno, presentano un numero mediano del personale impiegato pari a 21 e un volume mediano di mammografie all’anno di 15.000. Tutti i centri intervistati hanno risposto alle domande riguardanti la presenza e il ruolo delle associazioni.

I RISULTATI
I risultati indicano che i membri di una o più associazioni sono regolarmente presenti e attivi in 57 (70%) centri senologici italiani, indipendentemente dalle dimensioni del centro, dal numero di nuovi casi di cancro al seno riscontrati ogni anno o dal numero di operatori sanitari presenti nell’équipe multidisciplinare. La proporzione è maggiore nel nord del Paese (77%) rispetto al centro (53%) e al sud Italia (60%). I centri senologici che hanno segnalato più spesso la presenza di associazioni sono stati quelli nominati da un’amministrazione regionale (88% vs 14%). Il sostegno al paziente (accoglienza e informazione, ascolto, identificazione dei bisogni e sostegno psicologico) è l’ambito primario nel quale le associazioni sono operative. In circa il 50% dei centri senologici, le associazioni sono coinvolte nella fornitura di tali servizi, mentre solo poche associazioni partecipano a iniziative di valutazione della qualità dell’assistenza sanitaria o forniscono supporto per impegnarsi in programmi di riabilitazione. Con un tasso di risposta di circa due terzi, questa indagine ha fornito prove concrete del fatto che i membri delle associazioni sono regolarmente attivi nel 70% dei centri senologici italiani e che i centri senologici che segnalano più spesso la loro presenza sono quelli certificati EUSOMA, in particolare quelli nominati ufficialmente da un’amministrazione regionale. Inoltre, l’entità dell’impegno dei malati di cancro e dei volontari a favore delle donne che frequentano i centri senologici italiani è probabilmente diventata molto più ampia di quanto percepito dagli operatori sanitari.

Breast Unit e associazioni

LE PROSPETTIVE
Proprio l’ampia presenza delle associazioni delle pazienti con un ruolo ufficiale nei centri per la cura del tumore al seno e il loro coinvolgimento nei servizi chiave di sostegno alle pazienti sottolineano, secondo gli autori dell’indagine, la necessità di condurre uno studio per determinare l’impatto qualitativo del lavoro svolto dalle associazioni.
In particolare sono tre gli endpoint che sarebbe importante misurare a seguito di tale indagine: valutare formalmente se e in che misura gli sforzi compiuti dalle associazioni sono in grado di migliorare la qualità della vita delle pazienti e di ottimizzare il rapporto costi-benefici del servizio; individuare le tipologie e le modalità delle interazioni tra le associazioni e il personale medico e infermieristico; esplorare ulteriormente le esperienze personali dei malati di cancro e i loro contatti con i membri delle associazioni.

Nota
*Driessen HPA, Kranenburg LW, van der Rijt KCD et al. Evaluation of centers for information and support combining formal and informal care for patients with cancer: a systematic review of the literature. Support Care Cancer 2022; 30: 7079-7098.

Letizia Orzella
Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria, Area Farmaci e Dispositivi, Regione Lazio

Fonte D’Antona R, Deandrea S, Sestini E et al. Presence and role of associations of cancer patients and volunteers in specialist breast centres: an Italian national survey of breast centres associated with SenoNetwork. Curr Oncol 2023; 30: 8186-8195

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Da Care 4-5, 2023

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