Si è tenuta martedì 6 luglio presso il Ministero della Salute-Auditorium Cosimo Piccinno, la presentazione del Settimo Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Il Rapporto – redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare intende fornire il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale delle malattie rare.
Il Rapporto rappresenta un unicum in Europa oltreché un momento di collaborazione virtuosa tra pazienti e tutti gli attori del sistema italiano, che supportano l’iniziativa fornendo dati e promuovendo la sua pubblicazione.
L’evento è stato trasmesso in diretta sui canali social del Ministero della Salute, di Uniamo e di Rai Pubblica Utilità.
