Patient engagement e terapie innovative

E’ stata inaugurata il 28 novembre, tramite diretta live su Zoom, la seconda edizione del corso di formazione per diventare paziente esperto EUPATI, dal titolo Patient engagement in ricerca e sviluppo delle terapie innovative, alla quale hanno partecipato importanti esponenti del mondo istituzionale.

Il progetto, nato in Europa nel 2012, ha l’obiettivo di formare i pazienti e di coinvolgerli attivamente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci, con il sostegno delle Istituzioni e delle Aziende farmaceutiche. Il corso appena inaugurato si articola in 10 mesi di alta formazione suddivisi in 6 moduli, per un totale di 220 ore di lezione, e si svolge attraverso la piattaforma di e-learning Moodle. Obiettivo: far arrivare ad oltre 100 il numero di pazienti esperti EUPATI in Italia.

Dominique Van Doorne, Presidente di ADPEE (l’Accademia del paziente Esperto EUPATI), in apertura dell’evento ha ringraziato tutti coloro che hanno da sempre sostenuto il progetto, dalle Istituzioni alle aziende allo stesso team di ADPEE, augurando buon lavoro a tutti i nuovi discenti.

Antonietta Colatrella, Dirigente medico Ufficio Registi di Monitoraggio dell’A​genzia Italiana del Farmaco, a nome del direttore generale Nicola Magrini ha sottolineato che l’A​genzia sta fornendo un supporto alla revisione del materiale didattico che verrà utilizzato e che numerose persone di AIFA parteciperanno al corso, come relatori, per gli argomenti di propria competenza. “Questo perché la collaborazione reciproca – ha continuato Colatrella – è ritenuta dall’Agenzia importante e di estremo interesse. AIFA riconosce il valore aggiunto del coinvolgimento del Paziente Esperto nei processi decisionali che portano all’accesso delle terapie, affinché primariamente siano correttamente formulate e adeguatamente recepite le esigenze di salute, ma anche affinché la diffusione di un’informazione corretta, oltre che di una formazione adeguata del paziente, favoriscano la condivisione del processo di sviluppo del farmaco, lasciando poco spazio a interpretazioni strumentali​”.

Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria, ha ricordato che fin dall’inizio Farmindustria ha sostenuto EUPATI, un progetto unico nel suo genere, con un percorso formativo per i pazienti e i loro familiari. E ha condiviso il suo modello innovativo di partnership tra pazienti, accademia, industria e organi regolatori. “Perché siamo certi – ha ribadito Scaccabarozzi – che solo coinvolgendo pienamente il paziente, anche con il supporto della tecnologia, riusciremo a migliorare ancora di più i processi di ricerca e sviluppo dei farmaci. E far fronte alle principali sfide legate alla qualità e alla sostenibilità delle cure che riguarderanno il nostro SSN”.

Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, ha posto l’accento sul fatto che il Centro Nazionale Malattie Rare ha  sempre sviluppato importanti collaborazioni con i pazienti rari e rarissimi, anche fornendo loro strumenti aggiornati per l’accesso alla formazione e all’informazione, e per questo il Centro ha sostenuto sin dalle prime fasi il progetto EUPATI. E ha così concluso: “Adesso siamo lieti nel vedere che, con questa nuova edizione, il numero dei Pazienti Esperti EUPATI da coinvolgere nel processo di R&S dei Farmaci, diventa sempre maggiore”.

Anche Federfarma Roma, Associazione sindacale di farmacisti titolari di Roma e Provincia”, attraverso Matteo Sonnino, Presidente della Commissione Politiche Sociali e Culturali, ha ricordato che l’associazione è da sempre attenta alle necessità e alle esigenze dei cittadini che ogni giorno entrano nelle sue farmacie. E che è onorata di poter collaborare a questo progetto, che ritiene fondamentale per dar voce alle categorie più fragili, spesso colpevolmente lasciate sole.

Questa seconda edizione è stata realizzata con il loro contributo non condizionante di Alexion, Fondazione MSD, Novartis, Pfizer, Roche Spa – Celgene, Menarini Group, Vertex, Italfarmaco, Janssen Bristol Myers Squibb.

Scarica il programma della giornata.

 

 

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