Si è svolta presso la sede dell’AIFA a Roma il 25 ottobre 2019 la giornata conclusiva della prima edizione in lingua italiana del corso per paziente esperto EUPATI, con la consegna degli attestati a tutti i partecipanti.
Il corso, organizzato dall’Accademia dei pazienti, si è proposto questi obiettivi:
- migliorare l’accesso per i pazienti e per i loro rappresentanti alle informazioni nell’ambito del processo di sviluppo e ricerca dei farmaci;
- migliorare la capacità dei pazienti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni;
- facilitare il dialogo alla pari del paziente con l’industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici, assicurando una sana partnership tra pazienti e parti interessate nella ricerca e sviluppo, promuovendo l’accessibilità e la sicurezza dei farmaci.
La giornata si è svolta in un clima di partecipazione che ha coinvolto gli allievi del corso e i rappresentanti delle istituzioni, dell’università e dell’industria, insieme ai quali sono state ripercorse le tappe del processo di coinvolgimento del paziente nei percorsi decisionali che riguardano la salute in Europa e in Italia.
Nella stessa occasione è stato firmato tra AIFA e Accademia del paziente EUPATI il Memorandum of Understanding, con il quale si rinnova l’accordo di collaborazione triennale per la formazione del “paziente esperto” sulle tematiche legate al ciclo di vita del farmaco.
Come ha infatti spiegato il Direttore Generale dell’AIFA Li Bassi: “In questo processo l’AIFA è parte attiva, poiché riconosce il valore aggiunto del contributo del paziente esperto nei processi decisionali che portano allo sviluppo e soprattutto all’accesso alle cure studiate per le sue esigenze di salute, così che queste a loro volta possano essere correttamente formulate e recepite.”
Le videointerviste ai protagonisti
La partecipazione dei pazienti nel percorso regolatorio, a colloquio con Luca Li Bassi
(Direttore generale, Agenzia Italiana del Farmaco)
Il traguardo del primo corso per paziente esperto EUPATI, a colloquio con Filippo Buccella
(Presidente Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia)
Il ruolo del paziente esperto in ambito ospedaliero, a colloquio con Dominique Van Doorne (Vice-Presidente Accademia deiPazienti – EUPATI Italia e Direttore scientifico Corso per Paziente Esperto EUPATI)
Il ruolo della formazione nel paziente ‘engaged’, a colloquio con Guendalina Graffigna
(Direttore EngageMinds HUB, Università Cattolica di Milano)
Cosa significa essere diventata una paziente esperta?
La risposta di Italia Agresta
(Consigliere dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMAR)
La risposta di Giorgia Tartaglia
(Vivere la Paraparesi Spastica Onlus)
