Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percorso di cura. Oltre il 70% dei pazienti cronici vorrebbe infatti che si tenessero in maggiore considerazione le difficoltà economiche e il disagio psicologico connessi alla patologia. L’80,5% chiede cure più umane, attraverso un maggior ascolto da parte del personale sanitario, il 75,6% liste d’attese meno lunghe (75,6%), il 70,7% aiuto alla famiglia nella gestione della patologia e il 68,2% meno burocrazia.
Sono, in estrema sintesi, i dati del XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, presentato il 29 maggio 2018 a Roma e realizzato da Cittadinanzattiva con il sostegno di MSD Italia, che nello stesso titolo “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti” vuole sottolineare la distanza insopportabile da quanto delineato nelle norme che si sono succedute negli anni e la realtà vissuta da migliaia di persone affette da patologie croniche e rare.
Cittadinanzattiva – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici raccomanda quindi alle Istituzioni di mettere in atto 5 attività semplici e prioritarie per aggredire le principali difficoltà che oggi incontrano queste persone e le persone affette da patologia cronica e rara e le loro famiglie.
1. Passare dalle parole ai fatti, attraverso un’attuazione sostanziale di quanto già previsto nelle norme, in particolare attraverso:
- l’emanazione dei decreti per definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi medici, che rendano realmente esigibili i nuovi LEA;
- l’inserimento all’interno della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA siano inclusi anche i rappresentanti delle Organizzazioni civiche di tutela del diritto alla salute:
- il riordino dell’assistenza territoriale;
- l’introduzione di PDTA che partano dai reali bisogni delle persone affette da patologie croniche e rare e non siano puri atti formali;
- il riordino delle liste d’attesa con percorsi personalizzati per chi è affetto da patologie croniche.
2. Garantire il recepimento e l’attuazione uniforme tanto al livello regionale, quanto a quello aziendale, del Piano nazionale delle cronicità. In particolare si chiede:
- il recepimento non solo formale, del Piano Nazionale Cronicità da parte di tutte le Regioni;
- l’attivazione delle Commissioni Regionali, che prevedono la partecipazione delle associazioni di tutela dei malati cronici, per garantire l’attuazione e la valutazione delle azioni e degli obiettivi previsti dal Piano.
3. Semplificare e rendere più omogenee su tutto il territorio le procedure burocratiche, come nel caso di: rilascio del piano terapeutico; richiesta di protesi ed ausili; riconoscimento di invalidità ed handicap; individuazione dei servizi presenti sul territori; accesso ad agevolazioni fiscali e di altro genere, accesso ai servizi sociali.
4. Dedicare maggiore attenzione verso le condizioni di fragilità di tipo sociale, economico e psicologico, in considerazione anche della fascia di età della persona. In particolare si chiede di sviluppare politiche che favoriscano l’integrazione del bambino/ragazzo con una patologia cronica o rara e la transizione nella delicata fase della presa in carico dall’età infantile all’età adulta; politiche del lavoro che siano di supporto a chi si trova in età adulta ed ha difficoltà a gestire la patologia; e politiche di assistenza non solo sanitaria, ma anche sociale e psicologica dell’anziano, che evitino il suo progressivo isolamento dalla società.
5. Mettere a punto un provvedimento nazionale di riordino del settore farmaceutico e del conseguente accesso alle terapie farmacologiche, con cui si chiariscano con esattezza ruoli, funzioni, tempistiche, responsabilità, partecipazione delle associazioni di cittadini e pazienti nel processo, aspetti regolatori che mettano a sistema sia il ruolo di EMA, sia quello nazionale, regionale e aziendale, al fine di garantire trasparenza delle decisioni.
L’articolo [PDF: 360 kb]
Da Care 3, 2018
