Malattie reumatiche e rare: il punto sull’accesso alle cure

Giornata mondiale delle malattie reumatologiche

“Don’t Delay Connect Today” è lo slogan scelto dall’European League Against Rheumatism (EULAR) per celebrare il 12 ottobre la giornata mondiale delle malattie reumatiche, perché se il primo passo nella gestione di ogni patologia è imparare a riconoscerne i sintomi, tanto più questo è vero per le malattie reumatiche: ogni ritardo nella diagnosi può infatti comportare gravi peggioramenti della qualità di vita fino all’invalidità permanente del paziente.

L’APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha scelto questa stessa data per presentare i risultati dell’indagine su La situazione delle persone affette da malattie reumatiche severe in Italia curata da SWG nell’ambito del convegno Le malattie reumatologiche e i 21 sistemi sanitari regionali.

Il convegno è stato l’occasione per un confronto interessante sui temi dell’accesso alle cure, dell’attuazione del Piano nazionale della cronicità, della realizzazione dei Registri di sorveglianza per le patologie reumatiche, dell’aggiornamento dei LEA e dei PDTA. L’attenzione si è anche concentrata sulla realtà dei bambini e adolescenti e su quanto succede a livello europeo attraverso gli European reference networks, ossia le reti di collegamento virtuale dei maggiori centri di riferimento nel campo delle malattie rare che consentono di condividere conoscenze e esperienze.

Il programma del convegno

Il dossier completo [PDF:  780 kb]
Malattie reumatiche: diagnosi precoce e accesso alle cure, a colloquio con Mauro Galeazzi [PDF:  270 kb]
Malattie reumatiche e percorsi per investire in salute, a colloquio con Antonella Celano [PDF:  195 kb]
Malattie reumatiche e rare: i nuovi LEA e i piccoli pazienti, una domanda a Antonella Insalaco [PDF:  300 kb]
Malattie reumatiche e rare: le reti amiche, una domanda a Domenica Taruscio [PDF:  300 kb]

Mauro Galeazzi, Presidente SIR – Società Italiana di Reumatologia
Antonella Celano, Presidente Apmar – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatolgiche e Rare
Antonella Insalaco, UO Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Le videointerviste ai protagonisti

Malattie reumatiche e qualità di vita
A colloquio con Antonella Celano
Presidente Apmar – Associazione Nazionale per Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

Malattie reumatiche e accesso ai farmaci
A colloquio con Mauro Galeazzi
Presidente SIR – Società Italiana di Reumatologia

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