Ipertensione polmonare: una patologia orfana di diagnosi

L’ipertensione polmonare può essere considerata la patologia dei paradossi: i sintomi sono troppo generici per essere identificati, i pazienti sono troppo pochi – tremila in Italia – per venire intercettati da medici non esperti, le terapie ci sono ma non iniziano tempestivamente perché la diagnosi arriva sempre troppo tardi.

È una malattia rara, ma non trascurata perché il Sistema Sanitario Nazionale se ne fa carico avendola anche inserita nei LEA, e nemmeno orfana di terapia perché la ricerca ha messo a punto farmaci sempre più efficaci. È invece ‘orfana di diagnosi’: pochi la conoscono, è difficile individuarne i sintomi, spesso i pazienti non vengono ascoltati quando li riferiscono.

E così ancora troppo spesso chi soffre di questa patologia viene indirizzato tardi ai centri di riferimento, gli unici in grado di gestire la complessità dell’ipertensione polmonare con un approccio multidisciplinare.

In questo dossier presentiamo il punto di vista dei clinici impegnati in prima linea a fianco di questi malati e delle associazioni dei pazienti che svolgono un ruolo fondamentale di divulgazione informativa
e sostegno anche psicologico rivolto a chi direttamente o indirettamente convive con questa patologia.

Il dossier completo [PDF:  950 kb]
Ipertensione polmonare: cos’è e come si cura [PDF:  360 kb], a colloquio con Carmine Dario Vizza
Ipertensione polmonare e ritardo diagnostico: un problema ancora aperto [PDF:  65 kb], a colloquio con Michele D’Alto
Ipertensione polmonare cronica tromboembolica: come intervenire [PDF:  120 kb], a colloquio con Andrea Maria D’Armini
Ipertensione polmonare: la strada percorsa e quella ancora da intraprendere [PDF:  65 kb], a colloquio con Pisana Ferrari
Ipertensione polmonare: una diagnosi difficile da comunicare [PDF:  140 kb], a colloquio con Leonardo Radicchi
Ipertensione polmonare: come aiutare il paziente adulto [PDF:  380 kb], a colloquio con Vittorio Vivenzio

Carmine Dario Vizza, Responsabile del Centro ipertensione polmonare primitiva e forme associate, Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma
Michele D’Alto, Responsabile del Centro per la diagnosi e la cura dell’ipertensione polmonare presso la Cardiologia SUN, AO Monaldi di Napoli
Andrea Maria D’Armini, Professore Ordinario di Cardiochirurgia, Responsabile Unità di Cardiochirurgia, dei Trapianti Intratoracici e dell’Ipertensione Polmonare, Università degli Studi di Pavia, Fondazione IRCCS Policlinico ‘San Matteo’
Pisana Ferrari, CEO PHA Europe, European Pulmonary Hypertension Association
Leonardo Radicchi, Presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana – AIPI
Vittorio Vivenzio, Presidente dell’Associazione malati di ipertensione polmonare onlus – AMIP

Da Care 3, 2017

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