Dignità e diritti alle persone con malattie reumatologiche

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le malattie reumatiche sono la prima causa di dolore e disabilità in Europa. Nel nostro Paese ne soffrono più di 5 milioni di persone di ogni età: 22 milioni le giornate di lavoro perse l’anno con un calo di 3 miliardi della produttività.

Nonostante questi numeri allarmanti, le malattie reumatiche sono ancora poco conosciute dalla popolazione, secondo quanto emerge da uno studio condotto dall’Osservatorio APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) su circa 4500 italiani tra i 20 e i 65 anni attraverso un monitoraggio della rete con metodologia WOA (Web Opinion Analysis), e sottovalutate nei piani di politica sanitaria.

E’ per questo che APMAR, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, lancia un appello allo Stato perché investa più risorse per dare sempre più dignità e diritti alla persona affetta da malattia reumatologica.

In linea con il raggiungimento di questo obiettivo, nell’incontro organizzato dalla stessa Associazione l’11 ottobre 2016 a Roma sono stati affrontati i temi ancora aperti su questa patologia, come il suo riconoscimento nel Piano Nazionale della Cronicità, la garanzia del suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza e la libertà prescrittiva dei farmaci biosimilari.

Per quanto riguarda il Piano Nazionale della Cronicità, APMAR stessa ha contribuito alla stesura del testo relativo alla Reumatologia, incluso il dettaglio su artrite reumatoide e artriti croniche in età evolutiva. Sono state stilate linee guida che prevedono l’attuazione di strategie da applicare a livello nazionale, per ottenere il miglioramento delle criticità più importanti come il ritardo della diagnosi. Se questo Piano venisse attuato alla lettera, i pazienti reumatici godrebbero di un’assistenza ottimale. Di fatto, le Regioni potranno rispettare il Piano Nazionale della Cronicità solo compatibilmente con la disponibilità delle loro risorse. Il peso di carenze proprie dell’offerta assistenziale di ogni singola Regione inciderà quindi purtroppo sulla riuscita del progetto.

Le malattie reumatologiche oggetto dei Livelli Essenziali di Asssistenza sono l’artrite reumatoide, il lupus, la malattia di Sjögren, la malattia di Paget, la psoriasi artropatica, la spondilite anchilosante e la sclerosi sistemica, quest’ultima riconosciuta come “rara”. Per le altre, si notano delle incongruenze: ad esempio, gli esami di laboratorio per il follow-up del paziente in terapia biologica variano a seconda della patologia di riferimento. Su questo aspetto il dibattito è ancora molto acceso: a parità di terapia biologica, le prestazioni LEA dovrebbero essere accessibili a tutti. Invece, alcuni pazienti pagheranno per le stesse prestazioni ritenute necessarie, appropriate e quindi gratuite, per altri pazienti.

Per i pazienti reumatici che presentano multimorbidità e per i pazienti pediatrici, la valutazione di una terapia con farmaci biosimilari dovrebbe essere ponderata con estrema cautela. L’unica figura abilitata dovrebbe essere lo specialista prescrittore. APMAR, e altre cinque Associazioni di pazienti, hanno inviato ad AIFA un documento per suggerire l’istituzione di una norma a tutela della libertà prescrittiva del medico, garanzia di appropriatezza.

L’obiettivo è che le autorità competenti si adoperino per uniformare l’offerta assistenziale su tutto il territorio italiano.

Antonella Celano (Presidente Apmar), Paola Pisanti (Ministero della Salute), Luigi Sinigallia (Istituto Gaetano Pini, Milano) e Giovanni Lapadula (Presidente GISEA) sottolineano in questo video l’importanza di mantenere alta l’attenzione su questa patologia.

 

Share on