I nuovi LEA: un’urgenza per malattie rare e autismo è il tema della conferenza stampa che si è svolta il 22 luglio 2016 a Matera presso il Palazzo Gattini.
Con la legge di stabilità del 2016, il Governo ha stanziato 800 milioni di euro per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza. Il decreto presenta numerose novità sia sull’aggiornamento degli elenchi delle malattie rare, che per loro stessa natura non sono facilmente identificabili, sia su una nuova articolazione dell’assistenza residenziale in tre livelli di intensità (intensiva, estensiva e lungo-assistenza) per malati cronici, disabili, pazienti psichiatrici, minori con disturbi neuropsichiatrici e dipendenti patologici che comprende anche lo spettro autistico.
Sull’autismo, invece, già la legge n. 134/2015 definisce chiaramente i diritti delle persone affette da questa patologia, in termini di tutele che il Servizio Sanitario deve garantire attraverso le sue articolazioni. Il nuovo decreto stabilisce anche che l’assistenza residenziale sia erogabile nel caso in cui dalla valutazione effettuata sui pazienti minorenni emerga che i trattamenti territoriali o semiresidenziali risulterebbero inefficaci, tenuto conto del relativo contesto familiare.
La conferenza, realizzata grazie al contributo non condizionato di Fondazione MSD, è stata moderata dalla giornalista Mariateresa Labanca e ha previsto i saluti istituzionali di Raffaello De Ruggiero, sindaco di Matera; Flavia Franconi, assessore alla Sanità della Regione Basilicata; Aurelia Sole, rettore dell’Università della Basilicata nonchè presidente della Fondazione Matera-Basilicata 2019.
Sono intervenuti: Vito De Filippo, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute; l’onorevole Paola Binetti, componente della Commissione Affari Sociali della Camera; l’onorevole Maria Antezza, segretario Commissione Parlamentare per l’Infanzia e l’Adolescenza; Magda Di Renzo, psicologa, analista junghiana, direttrice Scuola di Specializzazione in Psicoterapia dell’Età Evolutiva a indirizzo psicodinamico dell’IdO (Istituto di Ortofonologia) di Roma; Raffaele Ciambrone, dirigente Miur.
Durante i lavori è stato presentato il libro Lo spettro autistico. La legge n. 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali, a cura dell’onorevole Paola Binetti (Edizioni Magi). Il volume vuole offrire opinioni concrete su come giungere ad una diagnosi rispondendo ai bisogni delle famiglie che hanno un bambino che rientra nello spettro autistico.
