Qual è il contributo dell’innovazione nello studio delle malattie rare e nel miglioramento degli interventi terapeutici? Come viene finanziata la ricerca sulle malattie rare?
Secondo il punto di vista delle associazioni dei pazienti, il valore dell’innovazione nel settore delle malattie rare viene comunicato correttamente ai cittadini e ai pazienti? Qual è il livello ideale di assistenza a cui tendere?
Ne abbiamo parlato con Domenica Taruscio e Renza Barbon Galluppi
Da CARE Regioni 2 2015
Malattie rare: l’innovazione passa attraverso la rete, a colloquio con Domenica Taruscio
Malattie rare: il grande valore per piccoli numeri, a colloquio con Renza Barbon Galluppi
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Renza Barbon Galluppi, Presidente Federazione Italiana Malattie Rare, UNIAMO FIMR onlus
