La forza delle parole per combattere la Duchenne

Ilaria Baldi ha presentato a Roma A te – lettere di una madre al proprio figlio,  libro autobiografico dedicato alla  sua esperienza di madre di un bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne, patologia genetica rara che si manifesta a partire dai primi anni di vita.

L’autrice vive e lavora a Roma, ma dedica anche una parte consistente del suo tempo a Parent Project e al Fondo Cannella, intitolato al figlio Alessandro, che oggi ha 6 anni ed è diventato fratello maggiore delle piccole Giulia e Arianna. Il libro si articola come un diario epistolare indirizzato al figlio: un diario iniziato nei primi anni di vita.

In “A te” Ilaria racconta i suoi primi passi come neogenitore: la rivoluzione gioiosa portata dal bimbo, i momenti di fatica, le conquiste tipiche di un cucciolo nell’esplorazione del suo mondo. E, allo stesso tempo, la scoperta della patologia con cui Alessandro deve convivere: un terremoto emotivo che porta la famiglia a fare i conti con una vita quotidiana e con un immaginario sul futuro diversi da quelli condivisi fino a quel momento. Un nuovo mondo al cui interno dolore acuto, paure e una potente voglia di vivere coesistono e si mescolano ogni giorno.

Il testo, pubblicato dalla Booksprint Edizioni, è disponibile in formato cartaceo e versione e-book. I diritti d’autore sono destinati al Fondo Cannella per il finanziamento della ricerca scientifica nella DMD.

Partecipa alla discussione

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato.