Nel tempo il ruolo delle associazioni dei pazienti è cambiato da portavoce di bisogni a soggetti attivi nella giusta rivendicazione di un ruolo da protagonista, che li veda partecipare attivamente – assieme a medici e amministratori – alle scelte di politica sanitaria, vedendo al tempo stesso rispettate le proprie prerogative di “persone consapevoli” nell’ambito della selezione e gestione della propria cura.
Ma quanto oggi le associazioni sono effettivamente parte dei processi decisionali che direttamente le riguardano su percorsi diagnostico-terapeutici, processi assistenziali e di cura, accesso ai farmaci, politiche sociali di sostegno e promozione della qualità di vita? E ancora, cosa vorrebbero di più e quali gli strumenti considerati importanti in un processo di progressivo empowerment? Saper comunicare in modo efficace e incisivo con i media può fare la differenza?
A queste domande rispondono le 12 associazioni di pazienti che animano il dossier, descrivendo le attività del loro agire quotidiano, dei risultati già conseguiti e delle istanze rivendicate per un futuro che le veda sempre più protagoniste: un quadro estremamente interessante dello stato dell’arte e delle
direzioni di sviluppo future in tema di empowerment di cittadini e pazienti.
Ruoli e importanza delle associazioni di pazienti, articolo di Giuseppe De Rita, Segretario Generale Fondazione Censis
Il ruolo del cittadino nel governo dell’innovazione, intervista a Teresa Petrangolini, Consigliere Regionale Lazio
La voce delle associazioni, le interviste alle associazioni che hanno partecipato al corso Volere non basta, bisogna comunicare
