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EUnetHTA

La collaborazione tra organizzazioni Health Tecnology Assessment (HTA) ha preso piede a livello europeo verso la metà degli anni Novanta tramite progettualità finanziate dalla Commissione europea, la cui attenzione a questo tema ha accompagnato tutti gli ultimi 15 anni di lavoro congiunto tra i vari Paesi membri.
Dal 2009 in poi questa attività di co-produzione e costruzione di procedure, metodi e modelli di cooperazione è continuata tramite tre Azioni Comuni, le cosiddette EUnetHTA Joint Action (JA) – finanziate per 10 anni senza soluzione di continuità dalla Commissione e che nel tempo hanno coinvolto un numero crescente di partner, dagli iniziali 35 ai più di 80 dell’ultima JA3. Durante lo svolgersi della JA3, a fine 2017, la Commissione ha presentato una proposta di Regolamento europeo per la cooperazione tra gli Stati membri in tema HTA, entrato in vigore a gennaio 2022, intendendo così fornire una base giuridica forte alla cooperazione, con l’obiettivo di ottimizzare il funzionamento del mercato europeo delle tecnologie sanitarie, migliorandone disponibilità e accessibilità.

La ASL di Bari mostra da sempre un’attenzione particolare ai pazienti più fragili e complessi. Tra le iniziative messe in campo durante l’emergenza pandemica per agevolare l’accesso ai farmaci erogati in distribuzione diretta a questi pazienti c’è “Pronto Farmaco ASL Bari”, il servizio che ne prevede la consegna a domicilio.
Abbiamo chiesto a Stefania Antonacci, direttrice dell’area Farmaceutica Territoriale della Asl di Bari, di descrivere le modalità con le quali questo servizio può essere attivato e le procedure di controllo applicate al momento della prenotazione del farmaco, perché si tratta di un servizio che, oltre a favorire l’aderenza  terapeutica dei pazienti che lo utilizzano, svolge un ruolo importante anche nel garantire l’appropriatezza delle prescrizioni.

La sclerosi sistemica progressiva è una malattia rara del tessuto connettivo autoimmune e sistemica, che causa l’irrigidimento (sclerosi) della cute, dei vasi sanguigni e degli organi interni. Colpisce prevalentemente (nell’85% circa dei casi) le donne nella fascia di età compresa tra i 30 e i 50 anni, anche se ultimamente è aumentata l’incidenza negli uomini, che spesso presentano complicanze più severe. Non è frequente ma esiste anche la forma giovanile in bambini e adolescenti.
Abbiamo chiesto a Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica che da anni porta avanti attività di supporto a pazienti e familiari per la gestione della patologia, di fare il punto sulla situazione in Italia dei pazienti affetti da sclerosi sistemica e di spiegarci perché è importante una diagnosi precoce.

Centralità del paziente

Perché ci sia un effettivo cambio di passo nel processo di miglioramento del nostro servizio sanitario così che sia sempre più in grado di offrire opzioni di cura adeguate alle aspettative dei pazienti e rispettose delle loro esigenze, è urgente riconoscere il valore aggiunto degli strumenti di misurazione di esito (patient-reported outcome measures) e esperienze (patient-reported experience measures) riferiti dai pazienti stessi. La strada è però in salita, perché servono risorse sia economiche sia umane per attuare una riorganizzazione dei servizi sanitari che renda l’esperienza dei pazienti davvero protagonista a tutto campo del percorso di cura.

Abbiamo chiesto a Paola Kruger (paziente esperto EUPATI) e a Flori Degrassi (Presidente Nazionale A.N.D.O.S.) di condividere con noi il loro punto di vista su questo tema che ci riguarda tutti.