Per poter tutelare al meglio i diritti di tutti i pazienti, rappresentarne in modo efficace i bisogni clinici e sociali e confrontarsi alla pari con amministrazioni e istituzioni nazionali e regionali, le Associazioni dei pazienti devono essere sempre più formate, competenti e aggiornate.

Con questo obiettivo è nato il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” realizzato su iniziativa di cinque Associazioni di pazienti – FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, AMRER, ANMAR e APMAR – in collaborazione con la Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell’Università di Bologna.

Nuova governance farmaceutica

Un testo che vuole essere la bussola per le politiche di riorganizzazione del sistema farmaco, risultato di mesi di incontri e riflessioni al tavolo insediato al Ministero della Salute a cui, oltre a un gruppo di esperti indipendenti, hanno preso parte esponenti del Mef, del MISE e delle Regioni: è il documento di programmazione della nuova governance farmaceutica presentato il 10 dicembre a Roma da Giulia Grillo, Luca Li Bassi, Silvio Garattini e Francesca Tosolini. Più appropriatezza prescrittiva, più informazione sui farmaci equivalenti e i biosimilari, manutenzione continua del prontuario, dosi personalizzate, nuovo payback, criterio prezzo/volume, tetti di spesa regionali e revisione del sistema contrattazione sono alcuni dei punti salienti della nuova proposta.

Salute Donna onlus, con le 23 Associazioni dei pazienti aderenti al progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, si fa portavoce dei bisogni dei pazienti oncoematologici del Lazio sostenendo le istanze di Fondazione GIMEMA e AIL nell’incontro “Far viaggiare il sangue, non il paziente: abbattere gli ostacoli per semplificare l’accesso alla diagnostica d’eccellenza” (Consiglio Regionale del Lazio, 6 dicembre), che apre un confronto costruttivo con le Istituzioni sanitarie regionali del Lazio sul tema delle reti oncoematologiche.
L’obiettivo è quello di ottenere il riconoscimento istituzionale di queste reti, così da semplificare le procedure burocratiche e amministrative che spesso rendono estremamente complicato spedire un campione biologico da un centro clinico a un altro.

Tonino Aceti

Gli ultimi dati pubblicati dall’ECDC sulle infezioni ospedaliere sono allarmanti per tutti i Paesi, siano essi ricchi o poveri. Lo sono in particolare per l’Italia, dove si è verificato un terzo di tutti i decessi correlati all’antibioticoresistenza (10.000 morti).
Abbiamo parlato di questa emergenza e di cosa si può fare per fronteggiarla con Tonino Aceti (Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva), che ha condiviso con noi i risultati del Tavolo di lavoro per il monitoraggio dell’antibioticoresistenza negli ospedali italiani.

Si svolge il 16 ottobre 2018 a Roma presso la Casa del Cinema dalle 10:30 alle 13.00 la cerimonia di premiazione dei vincitori della prima edizione del Patients’ Digital Health Awards – I pazienti premiano l’innovazione digitale, promosso dalla Digital Health Academy in collaborazione con circa 40 associazioni di pazienti ed il supporto incondizionato di Fondazione MSD. 

In occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche (12 ottobre 2018), Antonella Celano ha presentato i risultati dell’indagine condotta da APMAR-WeResearch “Vivere con una malattia reumatica”, che confermano il forte impatto negativo sulla qualità della vita delle persone affette da queste patologie: 7 su 10 hanno difficoltà a svolgere le attività abituali, 9 su 10 hanno problemi legati alla sfera affettiva e familiare, e ben 1 su 2 teme di perdere il proprio lavoro o subire mobbing dichiarando la propria condizione.
Ben venga quindi la campagna di sensibilizzazione #diamoduemani2018, che ha come protagonisti assoluti gli youtuber TheShow con il video #ReumaChe. Madrina della campagna Anna Moroni, per anni ospite fissa della Prova del Cuoco su Rai1.

Enrico Giovannini Sviluppo spstenibile

A colloquio con Enrico Giovannini
Sono 17 gli obiettivi di sviluppo sostenibile approvati dalle Nazioni Unite nel settembre 2015 e inseriti nell’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile, alla quale ha aderito anche il nostro Paese. Abbiamo chiesto a Enrico Giovannini, portavoce dell’Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile, come si posiziona l’Italia rispetto al loro raggiungimento, considerato il periodo molto delicato che stiamo vivendo.