Giornata mondiale delle malattie reumatologiche

“Don’t Delay Connect Today” è lo slogan scelto dall’European League Against Rheumatism per celebrare questo 12 ottobre la giornata mondiale delle malattie reumatologiche.
In questa stessa giornata l’APMAR ha presentato nell’ambito del convegno “Le malattie reumatologiche e i 21 sistemi sanitari regionali” i risultati dell’indagine “La situazione delle persone affette da malattie reumatiche severe in Italia”. Accesso alle cure, attuazione del Piano nazionale della cronicità, Registri di sorveglianza per le patologie reumatiche, aggiornamento dei LEA e dei PDTA sono stati tra i tanti argomenti affrontati e sui quali abbiamo fatto il punto con Mario Galeazzi, Antonella Celano, Antonella Insalaco e Domenica Taruscio.

L’ipertensione polmonare può essere considerata la patologia dei paradossi: i sintomi sono troppo generici per essere identificati e i pazienti troppo pochi per venire intercettati da medici non esperti. Per questi motivi la diagnosi spesso non è tempestiva e i pazienti intraprendono tardi l’intervento terapeutico più appropriato.
In questo dossier presentiamo il punto di vista dei clinici impegnati in prima linea a fianco di questi malati e delle associazioni dei pazienti che svolgono un ruolo fondamentale di divulgazione informativa e sostegno anche psicologico rivolto a chi direttamente o indirettamente convive con questa patologia.

Con la Legge di Stabilità del 2016, l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, particolarmente atteso dai pazienti affetti da patologie rare e autismo, è diventato realtà.

Vito De Filippo, Sottosegretario di Stato alla Salute, e Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, spiegano in questo dossier le principali novità del Decreto, che prevede sia l’aggiornamento degli elenchi delle malattie rare sia una nuova articolazione dell’assistenza residenziale in tre livelli di intensità, che comprende anche lo spettro autistico.

Per le tecnologie sanitarie le incertezze sono molte e prer minimizzarle si è introdotto il principio della revisione delle evidenze in ogni fase del loro ciclo di vita. L’obiettivo del lavoro di Menon è quello di individuare, tramite un’accurata revisione sistematica della letteratura e di altri documenti, le modalità di coinvolgimento dei pazienti con malattie rare in questo processo.

In questa seconda parte della parola chiave si approfondiscono gli aspetti normativi e regolatori adottati nei vari Paesi per stimolare le industrie ad alimentare la ricerca nel settore delle malattie rare e promuovere la produzione dei farmaci orfani, le problematiche economiche e quelle etiche.