Vivere con una malattia reumatica

anna Moroni e Antonella Celano

Sono oltre 5 milioni le persone con malattie reumatiche nel nostro Paese, di cui circa 700.ooo con patologie reumatiche severe che ne compromettono fortemente la qualità della vita.

Secondo i risultati dell’indagine APMAR-WeResearch “Vivere con una malattia reumatica”, presentata a Roma presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini il 12 ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche 2018,  ben 7 persone su 10 hanno difficoltà a svolgere le attività abituali: studio, lavori domestici, attività familiari o di svago.

È la stessa Antonella Celano, presidente di APMAR, a ricordare che “la condizione invalidante di queste patologie incide pesantemente anche sulla relazione sessuale con il partner causando, in 9 casi su 10, l’allontanamento o la separazione”.
“Nella sfera lavorativa – prosegue Antonella Celano – i problemi aumentano perché complessivamente si evidenzia che 1 persona su 2 teme di perdere il proprio lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria condizione o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. Sei persone su 10, invece, decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, il 50% non conosce il proprio grado di invalidità e circa il 30% non è a conoscenza a livello generale delle agevolazioni, dei diritti e dei benefici previsti per legge. In particolare il 38% non è al corrente di agevolazioni, diritti e benefici previsti nello specifico dalla legge n. 68/99 ed il 42% di quelli della legge n. 104.”

Proprio per questo APMAR ha lanciato la campagna #diamoduemani2018 che ha lo scopo di sensibilizzare e accendere i riflettori su patologie ancora poco conosciute, puntando sui social e sulle nuove tecnologie. Il Convegno del 12 ottobre, patrocinato da Camera dei Deputati, Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma e Istituto Superiore di Sanità è stato solo la prima delle numerose azioni di cui si compone la campagna.
È già disponibile il coloratissimo fumetto #diamoduemani. Nei miei panni che illustra la scorsa edizione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche.
Da pochi giorni è disponibile anche il video Ti impedisco di bere il caffè sul canale youtube dei TheShow, che racconta, con tono leggero e ironico, le difficoltà di chi vive con una malattia reumatica. I TheShow hanno aderito con entusiasmo all’attività social #ReumaChe, un vero e proprio esperimento sociale che fa calare degli sconosciuti nei panni di una persona affetta da patologie reumatiche alle prese con azioni quotidiane.
Seguirà, il 25 ottobre a Milano, il co-design promosso in collaborazione con Opendot durante il quale sarà co-progettata APPMAR, l’innovativa applicazione che contribuirà a migliorare la vita delle persone affette da queste patologie. Al via anche la prima edizione del Premio Giornalistico APMAR, Storie di Persone, riconoscimento dedicato a chi ha saputo raccontare al meglio le storie di chi ha una patologia reumatica. Madrina della campagna Anna Moroni, che è stata per anni ospite fissa della “Prova del Cuoco” su Rai 1.